En sällsynt resa - Att leva med ett sällsynt hälsotillstånd 2030

Bild: EURORDIS
Tid - 2020
Sista anmälningsdag
Plats Online
Arrangör EURORDIS-Rare Diseases Europe
Kontaktuppgifter

ECRD program, (sidan öppnas i nytt fönster)
ECRD pressmeddelande, (sidan öppnas i nytt fönster)
Pressackreditering, (e-post adress öppnas i nytt fönster)

Länk Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Den europeiska konferensen om sällsynta hälsotillstånd, ECRD genomfördes under två dagar den 14-15 maj online med över 1500 deltagare från hela Europa. Det övergripande temat för konferensen är ”En sällsynt resa - Att leva med ett sällsynt hälsotillstånd 2030”. European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) var först planerad som en fysisk konferens som skulle gå av stapeln i Stockholm men Covid-19 tvingade fram en ny digital mötesplats.

EURORDIS är huvudarrangör med flera medarrangörer bland annat, Ågrenska och Riksförbundet Sällsynta diagnoser från Sverige. EURORDIS är en icke statlig allians av patientorganisationer och arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta hälsotillstånd i Europa.
H.K.H. Kronprinsessan Victoria och socialminister Lena Hallengren invigde konferensen under torsdagen och därefter påbörjas 6 parallella spår online.

  1. Diagnostik i framtiden: hopp, löfte eller utmaning?
  2. Vår värdighet, våra rättigheter vår framtid – hur når vi ett inkluderande samhälle på riktigt?
  3. Sjukvården för sällsynta hälsotillstånd om 10 år – hur når vi jämlik vård efter bästa kunskap
  4. Hur får vi patientperspektivet i fokus, när vi utvecklar vården?
  5. Tillgång till behandling – vad blir priset och blir det hållbart?
  6. Hur ser framtiden ut inom den digitala sjukvården?

No 1 Teckenspråkstolkat from Film and Tell on Vimeo.

 

Ågrenska bidrog med tre postrar under ECRD

Educational consequences of rare conditions – development of an observation instrument, (pdf öppnas i nytt fönster)

Stiftelsen Sällsyntafonden, The Rare Disease Research Foundation, (pdf öppnas i nytt fönster)

INTRODUCTION RARE DISEASES - a web-based course for professionals who meet people with rare diseases and their families,( pdf öppnas i nytt fönster)

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)