Lyser upp för det sällsynta
På tisdag lyser himlen upp lite extra över Lilla Amundön när Ågrenska uppmärksammar Sällsynta dagen. Ågrenska gör då gemensam sak med en mängd organisationer världen över för att lyfta medvetenheten om sällsynta diagnoser.
Sällsynta dagen uppmärksammas den sista februari varje år, bland annat med ljusinstallationer och olika evenemang runtom i världen. Genom åren har de sällsynta färgerna lyst upp en rad kända byggnader – från Empire State Building i New York till Burj Khalifa i Dubai. I Göteborg kommer ljusinstallationer bland annat att synas vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och vid Ågrenska ute på Lilla Amundön.
– På Ågrenska står det sällsynta i fokus varje dag, året runt. Men i stora delar av samhället är kunskaperna om sällsynta diagnoser och hur de påverkar livssituationen för individen och närstående väldigt begränsade. Därför känns det extra viktigt att uppmärksamma den här dagen, säger Zozan Sewger Kvist, vd på Ågrenska.
Syftet med Sällsynta dagen (Rare Disease Day) är att öka medvetenheten och åstadkomma förändring för de fler än 300 miljoner människor världen över som lever med en sällsynt diagnos och deras närstående. Idag känner man till fler än 7 000 olika diagnoser och antalet ökar ständigt. Många sällsynta diagnoser är syndrom som har genetiska orsaker och leder till flera olika funktionsnedsättningar som medför behov av stöd och insatser från många skilda delar av välfärdssystemet.
– Ordet sällsynta kan lätt leda tanken fel, för sällsynta diagnoser är inte ovanliga. Visserligen är det få personer som har varje enskild diagnos men bara i Sverige lever en halv miljon människor med en sällsynt diagnos. Om man dessutom väger in deras närstående så handlar det om en väldigt stor och utsatt grupp som många gånger har en väldigt utsatt livssituation, säger Zozan Sewger Kvist.
Om Ågrenska
Ågrenska är en idéburen verksamhet och ett nationellt kunskapscentrum som sedan 1989 bedriver verksamhet med fokus på sällsynta diagnoser. På Ågrenska möts personer med sällsynta diagnoser, deras familjer och yrkesverksamma för att dela erfarenheter och få verktyg. Ågrenska strävar också efter att öka kunskapen i samhället om sällsynta diagnoser och dess konsekvenser. Målet är att skapa förutsättningar för ett optimalt liv ur ett helhetsperspektiv för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.
Film: Sällsynta diagnoser – vad är det?, öppnas i nytt fönster
Film: Ågrenskas verksamheter, öppnas i nytt fönster
Sällsynta dagen, evenemang i Sverige, öppnas i nytt fönster
Rare Disease Day, öppnas i nytt fönster
Kontaktperson:
Zozan Sewger Kvist, vd Ågrenska
e-post: zozan.sewgerkvist@agrenska.se
telefon: 073-512 46 56
Högupplöst fotografi i formatet tif, öppnas i nytt fönster
Webbinarium: Precisionsmedicin - nya möjligheter för sällsynta hälsotillstånd
På sällsynta dagen bjuder Centrum för sällsynta diagnoser Väst, Ågrenska, Mun-H-Center och Riksförbundet sällsynta diagnoser in till ett webbinarium där du får höra om olika aspekter, möjligheter och utmaningar gällande precisionsmedicin.
Webbinarium: Precisionsmedicin - nya möjligheter för sällsynta hälsotillstånd