MÖT DET SÄLLSYNTA I NORDSTAN!

Tid - 2020
Sista anmälningsdag
Plats Nordstan, Götgatan 10
Arrangör Arrangemanget genomförs i bred samverkan med flera aktörer inom området sällsynta diagnoser. Huvudarrangörer är; Centrum för sällsynta diagnoser i Väst, Ågrenska, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, Mun-H-Center och Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Kontaktuppgifter

Veronica Hübinette, sjuksköterska, samordnare vid Centrum för sällsynta diagnoser Väst 
Telefon: 0736-601689 
E-post: csd@vgregion.se  
Webbplats: Centrum för sällsynta diagnoser Väst  

Pris Gratis
Karta Visa karta (öppnas i nytt fönster)
Länk Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt.   Det finns fler än 6000 olika sällsynta diagnoser i världen och många av dessa, men inte alla, finns i Sverige. Uppskattningen är att det finns cirka 30 miljoner invånare i Europa som har en sällsynt diagnos. Över hela världen uppmärksammas sällsynta diagnoser på Sällsynta dagen, i år på självaste skottårsdagen. Möt det sällsynta i Nordstan och ta del av en mängd spännande aktiviteter.

Programpunkter

PÅ SCEN

10:00 – Konferencier välkomnar
10:15 – Sång med Marielle Langseth
10:30 – Intervju med Marielle Langseth
10:45 – Intervju med CSD
11:00 – Körsång: Harmonica och Delight
11:30 – Uppträdande av Clownkliniken
12:00 – Intervju med Glädjeknuff
12:30 – Intervju med Mun-H-Center
13:00 – Körsång: Kent
13:30 – Intervju med Riksförbundet
14:00 – Varietéshow av Tord Caligari
14:30 – Intervju med Ågrenska
14:45 – Sång med Puria Sharifi
15:00 – Intervju med Puria Sharifi
15:30 – Intervju med Klinisk Genitik
15:45 – Sång med Marielle Langseth
16:00 – Avslut

AKTIVITETER

  • Tavelutställning med berättelser om personer som lever med sällsynta diagnoser.
  • Centrum för sällsynta diagnoser Väst och expertteam
  • Ansiktmålning med Sällsynta dagen-motiv
  • Instagramtävling
  • Glädjeknuff (kl 12:00–14:00)
    – åk med i joëletten (en snabbrullande och terränggående enhjuling till rullstol, som förs framåt av minst två löpare).
  • Kastlek

 

Vad är sällsynta diagnoser?  

 

Sällsynta diagnoser är inte ovanliga. Det finns fler än 6000 olika sällsynta diagnoser i världen och många av dessa finns i Sverige. Man uppskattar att cirka 30 miljoner invånare i Europa lever med en sällsynt diagnos. En sällsynt diagnos leder många gånger till svåra utmaningar i livet – praktiskt, känslomässigt, socialt och ekonomiskt. Kunskapen om sällsynta diagnoser är generellt sett låg och de ställer höga krav på individens eller närståendes ork, förmågor och kunskap.

Till gruppen sällsynta diagnoser hör en mängd olika tillstånd. Många sällsynta diagnoser är genetiskt betingade, kroniska och livslånga. Vissa är medfödda, andra utvecklas senare under livet. Det är vanligt att sällsynta diagnoser är syndrom, det vill säga en kombination av olika symtom, vilket ofta medför svåra funktionsnedsättningar.

 

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)