Sällsynta dagen uppmärksammades i FN
30 miljoner i Europa och 300 miljoner i världen lever med en sällsynt diagnos. Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. I samband med Sällsynta dagen 2019 anordnade NGO Committee for Rare Diseases, CfRD, ett andra policymöte den 21 februari i FN, New York. Eventet organiserades av kommitténs grundare Ågrenska stiftelsen från Göteborg tillsammans med EURORDIS - Rare Diseases Europe och Rare Diseases International.
Under den 21 februari samlades representanter från FN och organisationer som arbetar med sällsynta diagnoser från hela världen för att bl.a. diskutera hur sällsynta diagnoser kan lyftas till att bli en prioriterat folkhälsofråga på global nivå och hur man ska uppnå en FN-resolution om sällsynta diagnoser. Policymötet sammanföll med årets Sällsynta dag 2019.
Erfarenheter från patientorganisationer visar på att en sällsynt diagnos påverkar personen eller dennes familj på ett likartat sätt oavsett var i världen de bor. Ågrenskas VD Robert Hejdenberg berättade i sitt anförande mer om erfarenheterna från de fler än 5000 familjer som deltagit i en familjevistelse på Ågrenska och vad vi gemensamt kan göra individuellt, lokalt, nationellt och globalt för att uppnå ett optimalt och självständigt liv för personer med en sällsynt dignos och deras familjer.
Rapport från den 21 februari 2019, (pdf öppnas i nytt fönster)
Rare Disease Day Policy Event (Session 4, Closing Session), (sidan öppnas i nytt fönster)
Program, (pdf öppnas i nytt fönster)
Pressmeddelande på engelska, (pdf öppnas i nytt fönster)
Vad är sällsynta diagnoser?, (sidan öppnas i nytt fönster)
Press kontakt
Robert Hejdenberg, VD Ågrenska
Telefon: +46 (0)7 05 401 952
E-post: robert.hejdenberg@agrenska.se
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Telefon:+33 (0)7 82 03 15 65
E-post: eva.bearryman@eurordis.org
Relaterad information
NGO Committee for Rare Diseases, CfRD
ngocommitteerarediseases.org,(sidan öppnas i nytt fönster)
En kommitté med globalt fokus på sällsynta diagnoser har bildats bland de NGO, de icke statliga organisationerna, som verkar inom FN:s sfär. Kommittén kallas för NGO Committée for Rare Diseases, och förkortas CfRD. Initiativtagare till CfRD är EURORDIS-Rare Diseases Europe och Ågrenska stiftelsen.
Ågrenska
agrenska.se
Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella.
EURORDIS
eurordis.org, (sidan öppnas i nytt fönster)
EURORDIS är en icke statlig allians av patientorganisationer. EURORDIS arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser i Europa.
Rare Diseases International
rarediseasesinternational.org, (sidan öppnas i nytt fönster)
Rare Diseases International är en icke statlig allians av patientorganisationer. Rare Diseases International arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser i världen.
Rare Disease Day
rarediseaseday.org, (sidan öppnas i nytt fönster)
Sällsynta dagen (eng.Rare Disease Day) startades som ett svenskt initiativ 29 februari 2008 Skottårsdagen, (för att symbolisera sällsyntheten), men uppmärksammas nu årligen i slutet av februari i hela världen World Rare Disease Day.