Ses vi under Barnveckan?

Ågrenska har under lång tid arbetat tillsammans med olika vårdaktörer för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar. Under våra familje- och vuxenvistelser föreläser t.ex. läkare och andra professionella inom vården om olika diagnoser. Vi har också ett nära samarbete med medicinsk expertis i vårt arbete med texter som publiceras i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd.

Jag kommer att ta föräldrars oro
på större allvar nu!

Läkare

Boka tidigt-pris redan nu! Konferens om övergångar

I samarbete med Göteborgs universitet ger Ågrenska en heldagskonferens där vi belyser utmaningar och framgångsfaktorer i övergången från barn till vuxen inom hälso- och sjukvård och habilitering.

Verksamheter, enligt sorteringsindex

Familjevistelser
Ågrenska arrangerar cirka 20 familjevistelser per år för familjer med barn som har olika sällsynta hälsotillstånd. Under varje vistelse deltar mellan 10-12 familjer. Familjevistelserna erbjuder en unik möjlighet för familjerna att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. Det är ofta kuratorer som hjälper familjerna att ansöka om att delta på en vistelse. Tipsa gärna familjer som du möter i ditt arbete.
ST-kurs under en familjevistelse
Som en delkurs inom specialistutbildningen kan du delta under en hel familjevistelse för ett sällsynt hälsotillstånd. Syftet är att få fördjupad kunskap om det sällsynta hälsotillståndet samt få ett helhetsperspektiv kring familjen och deras situation. Du får bland annat ta del av föreläsningar kring pedagogik, syskonrollen och samhällets stöd.
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. I uppdraget ingår ansvar för produktion och kvalitetssäkring av texterna samt informationsspridning av Socialstyrelsen kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd, .
Kurser
Vi erbjuder kompetensutveckling om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar - hos oss på Lilla Amundön, digitalt eller på plats hos er. Vi omsätter vetenskap och beprövad erfarenhet till konkreta verktyg.
Föräldraträffar
Ågrenska har hållit i föräldraträffar sedan 2012. Vi håller i dem tillsammans med flera av landets Centrum för sällsynta diagnoser, CSD. Kunskap om funktionsnedsättningen och hur den påverkar vardagen är en viktig del av Ågrenskas arbete för att stärka och stödja föräldrar i ett annorlunda föräldraskap. Föräldrar till nydiagnostiserade barn träffas för frågor, samtal och reflektion. Tipsa gärna föräldrar som du möter i ditt arbete.
Vuxenvistelser
Ågrenskas vuxenvistelser skräddarsys utifrån en specifik sällsynt diagnos. Under vistelsen får deltagarna bland annat träffa medicinska experter. Möjlighet att träffa andra med samma diagnos. Vistelsen är ett komplement till sjukvård och annat stöd från samhället. Tipsa gärna vuxna som du möter i ditt arbete.

Vi som läkare vill gärna lägga stor vikt vid vår egen profession, men veckan är en påminnelse om att vi läkare faktiskt är en ytterst liten del av barnet och familjens liv. En oförstående läkare kan skada, och ska man göra verklig skillnad kräver det ganska stora insatser. Detta understryker vikten av att se hela nätverket runt barnet och använda det som ett team där ens egna enskilda insats endast är en liten pusselbit, som helst ska vara i samklang med övriga insatser.

ST-läkare

Kunskapsstöd

Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

I Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd hittar du utförlig, kvalitetssäkrad information om fler än 330 sällsynta hälsotillstånd.

Ågrenskas dokumentationer

Bearbetade och faktagranskade sammanfattningar av föreläsningarna i samband Ågrenskas familje- och vuxenvistelser.

Fokusgruppsintervjuer under vuxenvistelser

Ågrenska gör fokusgruppintervjuer med deltagarna under våra vuxenvistelser rörande deras erfarenheter av sin skolgång, utbildning och arbetsliv.

Kostnadsfri kurs om sällsynta diagnoser

Webbkursen Introduktion sällsynta diagnoser är en kostnadsfri baskurs för dig som möter personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i ditt arbete.

Webbplatsen Syskonkompetens

Erfarenheter och material som används i vår syskonverksamhet finns samlat på webbplatsen Syskonkompetens.

Prenumerera på vårt nyhetsbrev, öppnar i ny flik

Forskning och utveckling

För att förbättra hälsa och välbefinnande hos personer med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående arbetar vi aktivt med forskning och utveckling.