Syskonläger tack vare löpare 2015
Vår redaktör Pia Vingros följde med under syskonlägret på Ågrenska
Matilda, arton år är på Ågrenskas syskonvecka. Tack vare alla som sprang för Ågrenska i Göteborgsvarvet 2015 kan hon och syskon från hela Sverige vara på Lilla Amundön. Under fem aktivitetsfyllda dagar är allt fokus på dem.
– Det är dags att vi syskon får uppmärksamhet, säger Matilda.
– Jag vet inte vad som varit roligast hittills. Klättringen kanske, eller när vi sköt med pilbåge, eller åkte med ”soffan” efter racerbåten. Bastun var också mysig. Och samtalen. Matilda tystnar och tillägger:
– Samtalen var bra. Äntligen fick jag träffa andra som verkligen förstår hur jag har det. Min kompis hemma säger att hon gör det. Men… bara de som är i samma situation kan verkligen dela min upplevelse. Det känns så skönt att för en gångs skull inte känna sig helt annorlunda….Matilda tillägger:
– Alla kanske inte tänker på att det är fler som drabbas om någon har en funktionsnedsättning. Livet för oss som är syskon till exempel påverkas också. Mina föräldrar har älskat mig och de har gjort så gott de kunnat, men jag har inte fått så mycket uppmärksamhet som jag behövt. Jag har aldrig haft någon att prata med om hur jag har det, förrän nu, säger hon.
Matilda tycker att det är helt rätt att hon och de andra syskonen får göra en massa roliga saker under de fem dagarna och bara tänka på sig själva. – Det känns så skönt att allt är ordnat bara för vår skull. Att syskon är de viktigaste för en gång skull. Vi är alla olika, men ändå har vi snabbt fått jättebra kontakt. Även om vi aldrig ses igen vet jag nu att det finns fler som har det som jag, säger hon.
Vi promenerar runt Sinnenas stig på Lilla Amundön. Det blåser och Matildas långa hår flyger i vinden. Hon berättar om sin bror som är sex år äldre. Han har en ovanlig cp-skada efter gulsot vid födseln. Han är förlamad och behöver mycket fysisk hjälp dygnet runt. Det enda han kan kommunicera med är ögonen.
– Vi har mycket ögonkontakt och närhet. Vi har en speciell relation med stor kärlek. Han är väldigt närvarande och berör starkt dem han möter, säger Matilda.
Matilda förlorade sin mamma i cancer för två år sedan. Nu funderar hon mycket över sin brors diagnos och hur länge han kommer att leva. Hennes pappa, som är assistent till sin 24-årige son, har sagt att det troligen inte blir länge till, kanske bara något år.
– När vi syskon och ledarna talade om framtiden, grät jag och insåg jag hur mycket jag tänker på hur det ska bli för honom, säger Matilda. Hon ser fram emot mötet med läkaren som börjar strax. Kanske kan hon få svar?
Vi går vidare och Matilda berättar att syskonen pratat om att det inte bara är negativt att ha ett syskon med funktionsnedsättning. Tillsammans med de andra har hon lyft fram hur erfarenheten gett dem positiva egenskaper:
– Vi syskon är ofta bra på att uppmärksamma andras behov och ta hand om andra, vi är tålmodiga, vana att ta ansvar och visa respekt. Det är egenskaper som är uppskattade av andra inte minst i arbetslivet, säger Matilda som planerar att arbeta med människor.
Mattias, 17 år gör oss sällskap. Hans lillebror är åtta år och har Fragilt X-syndromet. Ett av hans symtom är svårigheter att uttala ord vilket gör att andra kanske inte förstår honom. Mattias tycker att hans lillebror förändrat honom:
– Jag tror att jag fått en annan uppfattning om människor. Jag dömer ingen efter personens beteende eller uttalande numer, utan försöker tänka och förstå, varför den personen agerar som den gör, säger Mattias.
Hälften av ungdomarna i syskongänget samlas i lokalen Vinga, resten är ute och paddlar kanot. In kommer neuropediatriker Barbro Westerberg, som är en erfaren läkare från Drottning Silvias barnsjukhus. Hon börjar med att låta alla syskon presentera sig och beskriva sin syster eller brors funktionsnedsättning. Vid frågestunden är Matilda först ut: Kan hon berätta om hennes brors diagnos? Barbro Westerberg förklarar att cp-skadan påverkat hennes brors fysiska kapacitet, men inte hans mentala förmåga. Hon lugnar Matilda: Idag är vården och kunskapen större. Hon har träffat andra med samma diagnos, som är i fyrtioårsåldern. Matilda ser lättad ut.
En efter en ställer de andra syskonen sina frågor och Barbro beskriver deras brors eller syskons diagnos och förklarar orsaken till deras funktionsnedsättningar. Ett lugn lägger sig i rummet.
Det andra gänget har kommit tillbaka från sin kanottur. Nu ska de få sin samtalsstund med läkaren. Även om kanotturen lockar är det svårt att bryta upp.
På väg mot vattnet tar Matilda spontana glädjeskutt.
Några dagar på ett syskonläger kan ha stor betydelse.
Gör en insats:
Spring för välgörenhet 2016. Spring för Ågrenska. Det kan göra skillnad.