Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Albinism program

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt

11.00 - 11.45 Ankomst
11.50 Familjerna samlas i matsalen
11.50 - 13.00 Lunch
13.15 - 14.15 Presentation av familjerna och av barnteamet
14.30 - 16.15 Introduktion till veckan        Lokal: Vinga

Åsa Sunesson och Anna Karin Björnström koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
Föräldrarnas egen presentation

16.30 Middag
19.00 - 20.00

Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 09.05

Inledning
Åsa Sunesson, koordinator, Ågrenska

09.05 - 10.15

Bakgrund och utredning av ögonengagemang, inklusive genetik vid albinism
Lotta Gränse, specialistläkare, med dr. Ögonkliniken, Skånes Universitetssjukhus, Lund

10.15 - 10.45

Fika

10.45 - 11.45

Albinism ur hudläkarens perspektiv
Rahime Inci, specialistläkare, Hudkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

11.50 - 12.50 Lunch
12.50 - 13.00

Avstämning med barnteamet

13.00 - 14.00

Ögat och synutveckling vid albinism
Anders Sjöström, specialistläkare, docent, Institutionen för neurovetenskap, Göteborgs Universitet

14.05 - 15.00

Att leva med albinism som ung vuxen

15.00 - 15.15 Fika
15.15 - 16.15 Diskussion och reflektion i grupper
16.30  Middag
19.00 - 20.00

Kvällsfika
Bastu för pappor

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00

Livsförändring och lärande vid synnedsättning och blindhet
Inger Berndtsson, universitetslektor i specialpedagogik, docent. Institutionen för pedagogik och specialpedagogik, Göteborgs universitet.

10.00 - 10.30 Fika
10.30 - 11.45 Att leva med annorlunda utseende
Marizela Kljajic, överpsykolog, med dr Verksamhet plastikkirurgi, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
11.50 - 12.50 Lunch
12.50 - 13.00 Avstämning med barnteamet
13.00 - 13.45 Ågrenskas pedagogiska erfarenheter
Hanna Borg, pedagog, Ågrenska
13.45 - 14.45 Syskonrollen
Linda Öhman, specialpedagog, Ågrenska
14.45 - 15.15 Fika
15.15 - 16.15 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.30 Middag
Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00 Kvällsfika

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 11.45

Att leva i en familj med barn som har albinism
- samtal och diskussion under ledning av Anna Lindskog, familjeterapeut.
Fika under förmiddagen

11.50 - 12.50 Lunch
12.50 - 13.00 Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.30 Fortsättning
Anna Lindskog
14.30 - 14.50 Paus
14.50 - 16.15 Gemensam aktivitet för barn, föräldrar och barnteam
16.30 Middag
19.00 - 20.00 Kvällsfika
Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00

Stöd i samhället
Anna Karin Björnström, Familjeverksamheten Ågrenska 

10.00 - 10.30 Fika
10.30 - 11.15

Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Malin Grände/Evelina Rosén

Synskadades riksförbund, SRF

11.15 - 11.45

Utvärdering av familjevistelsen
Åsa Sunesson och Anna Karin Björnström, koordinatorer

11.50 Återkoppling från Barnteamet
12.00 Lunch
Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-05-13