Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Beckers muskeldystrofi, BMD och Limb-girdle muskeldystrofi, LGMD

8 april - 12 april 2024

Ågrenska
Sista ansökningsdag: 21 januari 2024

Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Beckers muskeldystrofi, BMD och Limb-girdle muskeldystrofi, LGMD. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

Hos oss är hela familjen i fokus – barnet med en sällsynt diagnos, syskonen och föräldrarna. Vistelsen är kostnadsfri för familjen.

För föräldrarna/vårdnadshavarna

Föräldrarna erbjuds föreläsare som har mycket god kunskap inom det specifika området. Programmet innehåller bland annat föreläsningar om aktuella medicinska rön, pedagogiska aspekter, syskonrollen och det stöd som samhället kan ge.

För barnen och ungdomarna

Barnen och ungdomarna med diagnos har ett program som är anpassat efter ålder och diagnos. När föräldrarna är på föreläsningar vistas barnen och ungdomarna i grupper tillsammans med personal från Ågrenskas barnteam. Inför familjevistelsen har barnteamets pedagoger arbetat med att planera aktiviteter efter de mål och metoder som satts samman för familjevistelsen.

För syskon

Syskonen har ett eget program under familjevistelsen. Programmet innehåller information om syskonets diagnos och samtal och erfarenhetsutbyte med andra syskon. Under vistelsen får syskonen också tid för skolarbete och roliga aktiviteter, både inomhus och utomhus. Vi erbjuder program till medföljande syskon upp till och med gymnasieåldern.  

Familjevistelsens syfte

Varje dag har en tydlig struktur under de fem dagar man vistas på ön. Ågrenskas syfte med familjevistelsen är att genom kunskap och erfarenhetsutbyte stärka hela familjen för att få en förbättrad vardag.

Föreläsare

  • Kalliopi Sofou, docent, överläkare i Barnneurologi med habilitering, Neurologimottagning Barn, Drottning Silvias Barnsjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
  • Carola Hedberg Oldfors, överbiolog, docent, Klinisk patologi och Klinisk genetik och genomik, laboratoriemedicin, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
  • Anders Oldfors, professor, Avdelningen för Laboratoriemedicin, Institutionen för biomedicin, Göteborgs universitet, Göteborg
  • Anna Carin Aho, sjuksköterska, lektor, med dr, Institutionen för vårdvetenskap, Malmö universitet
  • Björn Klanac, specialistfysioterapeut, Neurologisk utredningsmottagning, barn. Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
  • Johanna Weichbrodt, specialistarbetsterapeut, Neurologisk utredningsmottagning, barn. Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg

Dessutom medverkar specialisttandläkare, tandsköterska och logoped från Mun-H-Center i Göteborg samt pedagoger och annan personal från Ågrenska.


Sidan uppdaterad: 2023-10-16