Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

CHARGE syndrom

4 mars - 8 mars 2024

Ågrenska
Sista ansökningsdag: 3 december 2023

Välkommen med ansökan till familjevistelsen om CHARGE syndrom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

Hos oss är hela familjen i fokus – barnet med en sällsynt diagnos, syskonen och föräldrarna. Vistelsen är kostnadsfri för familjen.

För föräldrarna/vårdnadshavarna

Föräldrarna erbjuds föreläsare som har mycket god kunskap inom det specifika området. Programmet innehåller bland annat föreläsningar om aktuella medicinska rön, pedagogiska aspekter, syskonrollen och det stöd som samhället kan ge.

För barnen och ungdomarna

Barnen och ungdomarna med diagnos har ett program som är anpassat efter ålder och diagnos. När föräldrarna är på föreläsningar vistas barnen och ungdomarna i grupper tillsammans med personal från Ågrenskas barnteam. Inför familjevistelsen har barnteamets pedagoger arbetat med att planera aktiviteter efter de mål och metoder som satts samman för familjevistelsen.

För syskon

Syskonen har ett eget program under familjevistelsen. Programmet innehåller information om syskonets diagnos och samtal och erfarenhetsutbyte med andra syskon. Under vistelsen får syskonen också tid för skolarbete och roliga aktiviteter, både inomhus och utomhus. Vi erbjuder program till medföljande syskon upp till och med gymnasieåldern.  

Familjevistelsens syfte

Varje dag har en tydlig struktur under de fem dagar man vistas på ön. Ågrenskas syfte med familjevistelsen är att genom kunskap och erfarenhetsutbyte stärka hela familjen för att få en förbättrad vardag.

Föreläsare

  • Claes Möller, överläkare öron/hörsel, professor i medicinsk handikappvetenskap, Universitetssjukhuset, Örebro
  • Maria Johansson, Överläkare, barn- och ungdomspsykiatriker, Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus
  • Britt-Mari Ekman-Joelsson, överläkare, Barnhjärtcentrum, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
  • Caroline Lindström, specialpedagog, Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor
  • Ulrica Ravinale, Rådgivare, Specialpedagogiska skolmyndigheten
  • Ida Eriksson, legitimerad psykolog, Resurscenter dövblind, Specialpedagogiska skolmyndigheten
  • Cecilia Hulthe Söderberg, överläkare , Sahlgrenska Universitetssjukhus, Göteborg

Dessutom medverkar specialisttandläkare, tandsköterska och logoped från Mun-H-Center i Göteborg samt pedagoger och annan personal från Ågrenska.


Sidan uppdaterad: 2023-06-16