Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Start
Om oss
Kalender
Familjevistelser kalender
Ultrasällsynt syndrom 8-18 år
Program ultrasällsynt syndrom 8-18 år

Program ultrasällsynt syndrom 8-18 år

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen
11.50 - 13.00	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och barnteamet
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan Lokal: Vinga Louise Jeltin och Cecilia Stocks, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 09.10	Inledning Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska
09.10 - 10.15	Genetik Lovisa Lovmar, verksamhetschef på Klinisk genetik och genomik, Sahlgrenska Universitetssjukhus, Göteborg
10.15 - 10.45	Fika
10.45 - 11.45	Symptom och behandling Olga Calcagnile, Överläkare Barnneurolog, Barn- och ungdomskliniken, Kungsbacka
11.50 - 13.00	Lunch
13.00 - 13.10	Avstämning med barnteamet
13.10 - 13.45	forts Olga + frågestund
13.45 - 14.00	Paus
14.00 - 15.00	Ätande; utmaningar, träning och hjälpmedel Åsa Moberg, logoped, Mun-H-Center, Göteborg
15.00 - 15.30	Fika
15.30 - 16.15	Diskussion och reflektion i grupper
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Bastu för pappor

Lokal: Ågrenska Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.30	Kommunikation Sebastian Glemme, logoped, Dart, specialistenhet för kommunikationsstöd och digital delaktighet. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.
10.30 - 11.00	Fika
11.00 - 11.45	Att vara förälder till ett barn/ung vuxen med ultrasällsynt syndrom Johanna, mamma
11.50 - 13.00	Lunch
13.00 - 13.10	Avstämning med barnteamet
13.10 - 14.00	Pedagogiska strategier Anna Glenvik, pedagog, Ågrenska
14.00 - 15.00	Syskonrollen Samuel Holgersson, sjuksköterska, Ågrenska
15.00 - 15.15	Fika
15.15 - 16.15	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.30	Middag Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har ultrasällsynt syndrom - samtal och diskussion under ledning av Mattias Gullberg, socionom och familjeterapeut Fika under förmiddagen
11.50 - 13.00	Lunch
13.00 - 13.10	Avstämning med barnteamet
13.10 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.50	Paus
14.50 - 16.15	Gemensam aktivitet för barn, föräldrar och barnteam
16.30	Middag
19.00 - 20.00	Kvällsfika Mammakväll

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.50	Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00	Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00	Samhällets övriga stöd Cecilia Stocks, socionom, Ågrenska
10.00 - 10.30	Personlig assistans Louise Jeltin, enhetschef Ågrenska personliga assistans
10.30 - 10.45	Paus
10.45 - 11.15	Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC och Riksförbundet sällsynta diagnoser Johanna Ljunggren
11.15 - 11.45	Utvärdering av familjevistelsen Louise Jeltin och Cecilia Stocks, koordinatorer
11.50	Återkoppling från Barnteamet
12.00	Lunch Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2024-06-13

Skriv ut

Dela sidan