Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program ultrasällsynt syndrom, barn 0-7 år

Lokal: Gula Huset

 

Tid

Programpunkt

11.00 - 11.45 Ankomst
11.50 Familjerna samlas i matsalen
11.50 - 13.00 Lunch
13.15 - 14.15 Presentation av familjerna och barnteamet
14.30 - 16.15 Introduktion till veckan                Lokal: Vinga

Louise Jeltin och Anna Karin Björnström, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska
Föräldrarnas egen presentation

16.30 Middag
19.00 - 20.00

Kvällsfika

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 09.10 Inledning
Louise Jeltin, koordinator
09.10 - 10.15

Genetik
Britt-Marie Anderlid, överläkare och docent, klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm

10.15 - 10.45

Fika

10.45 - 11.45

Klinisk bild
Attila Szakacs, överläkare, Barn- och ungdomskliniken, Hallands sjukhus, Halmstad

11.50 - 12.50 Lunch
12.50 - 13.00

Avstämning med barnteamet

13.00 - 14.00

Ätande; utmaningar, träning och hjälpmedel
Åsa Mogren, logoped, Mun-H-Center, Göteborg

14.00 - 14.30

Fika

14.30 - 16.15 Diskussion och reflektion i grupper
16.30 Middag
19.00 - 20.00 Kvällsfika
Bastu för pappor

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.30

Kommunikation
Britt Claesson, specialpedagog, Dart, specialistenhet för kommunikationsstöd och digital delaktighet. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.

10.30 - 11.00 Fika
11.00- 11.45 Pedagogiska strategier
Anna Glenvik, pedagog, Ågrenska
11.50 - 12.50 Lunch
12.50 - 13.00 Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.00 Syskonrollen
Linda Öhman, specialpedagog, Ågrenska
14.00 - 14.30 Fika
14.30 - 15.15

Att vara förälder till ett barn med ultrasällsynt syndrom
Johanna, mamma

15.20 - 16.15 Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
16.30 Middag
Besök på Mun-H-Center
19.00 - 20.00 Kvällsfika

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 11.45

Att leva i en familj barn som har ultrasällsynt syndrom
 - samtal och diskussion under ledning av Cecilia Stocks, socionom
Fika under förmiddagen

11.50 - 12.50 Lunch
12.50 - 13.00 Avstämning med barnteamet
13.00 - 14.30 Fortsättning

14.30 - 14.50 Paus
14.50 - 16.15 Gemensam aktivitet för barn, föräldrar och barnteam
16.30 Middag
19.00 - 20.00 Kvällsfika
Bastu för mammor

Lokal: Vinga

 

Tid

Programpunkt

07.45 - 08.50 Utcheckning, Frukost
08.50 - 09.00 Avstämning med barnteamet
09.00 - 10.00

Samhällets övriga stöd
Jenny Velund, kurator, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg

10.00 - 10.30

Personlig assistans
Louise Jeltin, enhetschef och samordnare Ågrenska personlig assistans

10.30 - 10.45 Fika
10.45 - 11.15

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC och Riksförbundet sällsynta diagnoser

11.15 - 11.45

Utvärdering av familjevistelsen
Louise Jeltin och Anna Karin Björnström, koordinatorer
Familjeverksamheten, Ågrenska

 

11.50 Återkoppling från Barnteamet
12.00 Lunch
Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2023-11-10