Pressmeddelanden
Här kan du läsa Ågrenskas senaste pressmeddelanden.
-
Lyser upp för det sällsynta
27 februari 2023 På tisdag lyser himlen upp lite extra över Lilla Amundön när Ågrenska uppmärksammar Sällsynta dagen. Ågrenska gör då gemensam sak med en mängd organisationer världen över för att lyfta medvetenheten om sällsynta diagnoser. -
Ministerbesök på Ågrenska
18 januari 2023 Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson gästade under onsdagen Ågrenska. Syftet med besöket var bland annat att diskutera möjligheter att förbättra livssituationen för personer med sällsynta hälsotillstånd. -
Estlands premiärminister Kaja Kallas besökte Ågrenska
24 maj 2022 -
Ny vd för Ågrenska
7 februari 2022 Den 1 februari, tillträdde Zozan Sewger Kvist som ny vd för Ågrenska. -
Banbrytande FN-resolution har antagits. Synliggör de 300 miljoner personer som lever med en sällsynt diagnos.
16 december 2021 En global kampanj framarbetad av organisationer för personer som lever med en sällsynt diagnos och deras familjer har lett till antagandet av den första FN-resolutionen någonsin om sällsynta hälsotillstånd. -
covid-19 situationen och dess påverkan på Ågrenskas verksamheter.
15 december 2021 Ågrenska är i kontakt med olika myndigheter och följer utvecklingen noga. Vi anpassar våra olika verksamheter utifrån rådande förutsättningar. Har man sjukdomssymtom skall man i dagsläget inte delta i våra verksamheter. -
En sällsynt resa - Att leva med ett sällsynt hälsotillstånd 2030
13 maj 2020 Den europeiska konferensen om sällsynta hälsotillstånd, ECRD genomfördes under två dagar den 14-15 maj online med över 1500 deltagare från hela Europa. -
Kunskapen om sällsynta diagnoser är låg. Det vill Ågrenska ändra på med webbkursen ”Introduktion sällsynta diagnoser”
29 februari 2020 Ågrenska har under många år arbetat med att öka kunskapen om sällsynta diagnoser och dess utmaningar. Nu lanserar vi webbkursen ”Introduktion sällsynta diagnoser” för att öka kunskapen hos ännu fler. -
Sällsynta diagnoser i Världshälsoorganisationen WHOs 72:a World Health Assembly
4 juni 2019 Den 23 maj 2019 på Världshälsoorganisationen WHOs 72:a World Health Assembly genomfördes för första gången någonsin det allra första officiella ”side eventet” om sällsynta diagnoser med fokus på digitala möjligheter. -
Sällsynta dagen uppmärksammades i FN
21 februari 2019 I samband med Sällsynta dagen 2019 anordnade NGO Committee for Rare Diseases, CfRD, ett andra policymöte den 21 februari i FN, New York. Eventet organiserades av kommitténs grundare Ågrenska stiftelsen från Göteborg tillsammans med EURORDIS - -
Ett sällsynt perspektiv från årets Almedalsvecka
5 juli 2018 Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, har även i år bevakat funktionshinderområdet och särskilt de delar som rör sällsynta diagnoser. Här sammanfattar vi några av de teman som har diskuterats under delar av Almedalsveckan. -
Vårdprocesser genom hela livet
13 april 2018 – Att leva med en sällsynt, komplex och fortskridande sjukdom, innebär mycket ansvar och är en logistisk mardröm. Veronica Hübinette, samordnare för Centrum för sällsynta diagnoser Väst vet, eftersom hon också är mor till en son som fick diagnosen -
Nu tar det sällsynta plats i valrörelsen
12 april 2018 Politikerna som deltog i hearingen på Draken i Göteborg lovade alla att lyfta sällsynta frågan i sina partier. -
UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018
9 april 2018 Nu kan du ta del av några föreläsningar från årets "Sällsynta dag" i Göteborg. Inspelat av UR Samtiden den 28 februari på Folkets hus. -
Sällsynta diagnoser är inget ovanligt, men kunskapen om dem är däremot sällsynt.
9 mars 2018 - Vi behöver bli fler, eftersom situationen för personer med sällsynta diagnoser behöver förbättras. Det är särskilt viktigt med forskning. För det som är bra för sällsynta är också bra för andra, sa Robert Hejdenberg, -
Se den sällsynta människan
28 februari 2018 – Även om vi har samma genetiska sjukdom är vi inte lika. Varje person med en sällsynt diagnos är sällsynt och ska behandlas som den individ hon är. -
Ministerbesök på Ågrenska
16 november 2017 Socialminister Annika Strandhäll och Portugals socialminister Mr. Jose Antonio Viera da Silva besökte Ågrenska idag. Besöket gjordes i samband med EU-toppmötet i Göteborg imorgon. -
Almedalsveckan 2017
6 juli 2017 Årets Almedalsvecka i Visby börjar närma sig sitt slut. I år erbjöds möjlighet att delta på fler än 4 000 seminarier och andra arrangemang inom en mängd områden. Även i år deltog Riksförbundet Sällsynta diagnoser, -
Ågrenska i Almedalen
21 april 2017 Vi träffar dig gärna! Vi har sedan 2013 tillsammans med andra aktörer anordnat seminarier och utställningar under Almedalsveckan. 2017 är vi också på plats och finns tillgängliga för samtal och presentationer. -
Sällsyntadagen i Estland
1 mars 2017 Sällsyntadagen 28 februari uppmärksammades i Estland med rundabordskonferens i Parlamentet!