Pressmeddelanden

Sällsynta diagnoser i Världshälsoorganisationen WHOs 72:a World Health Assembly

Den 23 maj 2019 på Världshälsoorganisationen WHOs 72:a World Health Assembly genomfördes för första gången någonsin det allra första officiella ”side eventet” om sällsynta diagnoser med fokus på digitala möjligheter. Eventet var mycket välbesökt med över 120 deltagare. Tack vare sponsring och co-sponsring av 12 Nationer kunde eventet genomföras i samarbete mellan NGO Committee for Rare Diseases, Rare Diseases International, EURORDIS och Ågrenska.

Sällsynta diagnoser i Världshälsoorganisationen WHOs 72:a World Health Assembly
  • Sällsynta dagen uppmärksammades i FN

    21 februari 2019 I samband med Sällsynta dagen 2019 anordnade NGO Committee for Rare Diseases, CfRD, ett andra policymöte den 21 februari i FN, New York. Eventet organiserades av kommitténs grundare Ågrenska stiftelsen från Göteborg tillsammans med EURORDIS -
  • Nu tar vi emot ansökningar till 2019

    30 oktober 2018 Här presenteras Familj- och vuxenvistelser, Syskon- och ungdomsläger
  • Ett sällsynt perspektiv från årets Almedalsvecka

    5 juli 2018 Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, har även i år bevakat funktionshinderområdet och särskilt de delar som rör sällsynta diagnoser. Här sammanfattar vi några av de teman som har diskuterats under delar av Almedalsveckan.
  • Sällsynta guiden till Almedalen 2018

    15 juni 2018 Hur viktiga blir funktionsrättsfrågorna i årets valrörelse? Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska kommer att vara på plats, så även flera aktörer inom funktionshindersrörelsen. Vi är där för att följa debatten med ett sällsynt
  • Vårdprocesser genom hela livet

    13 april 2018 – Att leva med en sällsynt, komplex och fortskridande sjukdom, innebär mycket ansvar och är en logistisk mardröm. Veronica Hübinette, samordnare för Centrum för sällsynta diagnoser Väst vet, eftersom hon också är mor till en son som fick diagnosen
  • Nu tar det sällsynta plats i valrörelsen

    12 april 2018 Politikerna som deltog i hearingen på Draken i Göteborg lovade alla att lyfta sällsynta frågan i sina partier.
  • UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

    9 april 2018 Nu kan du ta del av några föreläsningar från årets "Sällsynta dag" i Göteborg. Inspelat av UR Samtiden den 28 februari på Folkets hus.
  • Sällsynta diagnoser är inget ovanligt, men kunskapen om dem är däremot sällsynt.

    9 mars 2018 - Vi behöver bli fler, eftersom situationen för personer med sällsynta diagnoser behöver förbättras. Det är särskilt viktigt med forskning. För det som är bra för sällsynta är också bra för andra, sa Robert Hejdenberg,
  • Se den sällsynta människan

    28 februari 2018 – Även om vi har samma genetiska sjukdom är vi inte lika. Varje person med en sällsynt diagnos är sällsynt och ska behandlas som den individ hon är.
  • Ministerbesök på Ågrenska

    16 november 2017 Socialminister Annika Strandhäll och Portugals socialminister Mr. Jose Antonio Viera da Silva besökte Ågrenska idag. Besöket gjordes i samband med EU-toppmötet i Göteborg imorgon.
  • Almedalsveckan 2017

    6 juli 2017 Årets Almedalsvecka i Visby börjar närma sig sitt slut. I år erbjöds möjlighet att delta på fler än 4 000 seminarier och andra arrangemang inom en mängd områden. Även i år deltog Riksförbundet Sällsynta diagnoser,
  • Ågrenska i Almedalen

    21 april 2017 Vi träffar dig gärna! Vi har sedan 2013 tillsammans med andra aktörer anordnat seminarier och utställningar under Almedalsveckan. 2017 är vi också på plats och finns tillgängliga för samtal och presentationer.
  • Sällsyntadagen i Estland

    1 mars 2017 Sällsyntadagen 28 februari uppmärksammades i Estland med rundabordskonferens i Parlamentet!
  • Sällsyntafondens hemsida lanseras idag på Sällsynta Dagen

    28 februari 2017
  • Ågrenska i global sammankomst i FN

    11 november 2016 The NGO Committee for Rare Diseases invigs i FN:s högkvarter i New York på fredag den 11 november. Initiativet till kommittén togs av Ågrenska stiftelsen från Göteborg tillsammans med EURORDIS - Rare Diseases Europe och invigningen markerar ett
  • Publikrekord på Lekens Dag - igen

    1 september 2016 Hela 1900 personer kom till årets Lekens Dag. Det blev publikrekord för andra året i rad.
  • Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska i Almedalen

    5 juli 2016 Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser arrangerade tillsammans en mötesplats och seminarier i Almedalen med huvudrubriken, "Våga möta det sällsynta"
  • Drottningen inviger Stenhuset

    21 juni 2016 -Ett hus som andas framtid, sa H M Drottning Silvia när hon i strålande solsken invigde Stenhuset på Ågrenska.
  • Gabriel Wikström och Marina Johansson besökte Ågrenska

    6 april 2016 Folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister, Gabriel Wikström (S), och kommunalrådet i Göteborgs stad, Marina Johansson (S), var på besök på Lilla Amundön.
  • Syskonläger tack vare löpare 2015

    3 april 2016 Tack vare alla som sprang för Ågrenska i Göteborgsvarvet 2015 kan hon och syskon från hela Sverige vara på Lilla Amundön. Under fem aktivitetsfyllda dagar är allt fokus på dem.
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)