Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Ågrenska är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Sedan mars 2020 har vi uppdraget att ta fram och kvalitetssäkra diagnostexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd och sprida information om dessa.


Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd, Ågrenska AB(svb), Box 2058, 436 02 Hovås


Kontaktpersoner
Informationen är till för dig som arbetar inom vård, omsorg, skola och socialtjänst. Den vänder sig också till dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, dina närstående och andra personer som du har kontakt med. Kunskapsdatabasen kan även vara användbar för dig som arbetar på en myndighet.
 
I databasen hittar du utförlig, kvalitetssäkrad information om fler än 300 sällsynta hälsotillstånd. Nya diagnostexter tillkommer varje år, och befintliga texter uppdateras regelbundet. Underlagen till texterna skrivs av medicinska specialister i Sverige. Informationen bearbetas av redaktörer vid Informationscentrum och faktagranskas av en särskild expertgrupp. Berörda intresseorganisationer ges också möjlighet att lämna synpunkter på innehållet.

Kriterierna för att en diagnos ska tas upp i databasen är att den är ett sällsynt hälsotillstånd enligt den svenska definitionen, att den går att avgränsa från andra sjukdomar och tillstånd samt att det finns en eller flera personer i Sverige som har diagnosen. Databasen innehåller inte information om alla kända sällsynta sjukdomar och tillstånd. Den innehåller inte information om cancersjukdomar eller sjukdomar som orsakas av infektioner eller läkemedel. Informationen är inte avsedd att ersätta professionell vård och är inte heller avsedd att användas som underlag för diagnos och behandling.

Sällsynta hälsotillstånd och covid-19

Vad gäller för dig och dina nära som har ett sällsynt hälsotillstånd under covid-19 pandemin?

Ordförande i den expertgrupp som granskar texterna i kunskapsdatabasen för sällsynta hälsotillstånd, seniorprofessor Anders Fasth, förklarar.

Mer information om covid-19

Folkhälsomyndigheten, (sidan öppnas i nytt fönster)

Socialstyrelsen, (sidan öppnas i nytt fönster)

Orphanet har samlat rekommendationer från de Europeiska referensnätverken för sällsynta hälsotillstånd angående covid-19

Mer information och senaste nytt

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska kommunicerar regelbundet via flera kanaler. Håll dig uppdaterad om sällsynta hälsotillstånd genom nyhetsbrevet, och följ våra aktiviteter på sociala medier.

Nyhetsbrev, anmäl dig här

Linkedin, (sidan öppnas i nytt fönster)

Instagram, (sidan öppnas i nytt fönster)

Facebook, (sidan öppnas i nytt fönster)

 


Beskrivning av innehåll i filmen. Filmen beskriver innehållet i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. 
Varje diagnostext innefattar sjukdom/tillstånd, förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling/stöd, forskning, resurser, intresseorganisationer, kurser, erfarenhetsutbyte, ytterligare information, litteratur och medicinsk expert/ granskare/redaktion. För produktion och informationsspridning står Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska. Har du frågor om sällsynta hälsotillstånd, kontakta oss: sallsyntahalsotillstand@agrenska.se

Relaterad information


Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Innehåller diagnostexter som publiceras på Socialstyrelsens webbplats i Kunskapsdatabasen om sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (sidan öppnas i nytt fönster)

Sällsynta hälsotillstånd

Med sällsynt hälsotillstånd menas en sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion, med låg prevalens (andel av befolkningen som har tillståndet). Socialstyrelsen anger som vägledning att förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare kan anses som låg prevalens. Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser och särskilda problem till följd av sällsyntheten. Detta kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården samt övriga samhället.

Socialstyrelsen rekommenderar numera att man använder termen sällsynt hälsotillstånd inom fackområdet vård och omsorg. Termerna sällsynt/ovanlig diagnos och sällsynt/ovanlig sjukdom förekommer också.
Socialstyrelsens termbank, (sidan öppnas i nytt fönster)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Ågrenska AB(svb), Box 2058, 436 02 Hovås
Telefon 031- 750 92 00
E-post sallsyntahalsotillstand@agrenska.se

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)