Styrelsen

Ordförande

Ann Nordgren, professor i klinisk genetik, överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset

Ledamöter

Anders Olauson, ordförande Ågrenska 
Elisabeth Wallenius, ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Ann-Charlotte Söderlund, advokat, partner Gozzo Advokater HB
Robert Hejdenberg, vd Ågrenska

Adjungerad: Charlotte Bonde Tamm