Björn Bjurulf

Psykosociala aspekter av Dravets syndrom

Björn Bjurulf

Populärvetenskaplig sammanfattning av projektet
Dravets syndrom (DS) är ett sällsynt och terapiresistent epilepsisyndrom med hög frekvens av status epileptikus, autism, intellektuell funktionsnedsättning, plötslig epilepsirelaterad död, beteendeproblem och sömnproblem. Hög arbetsfrånvaro hos föräldrarna på grund av sjukdomen påverkar familjens ekonomi. Tidigare studier tyder på att hälsorelaterad livskvalitet (HRQOL) i familjen är påverkad, men vid bedömning av HRQOL har man inte använt intstrument som är anpassade till barn med intellektuell funktionsnedsättning. Det saknas befolkningsbaserade data på hur sjukdomen påverkar barnets beteende och HRQOL hos barn och föräldrar. I vår populationsbaserade studie beskriver vi följande:
1. Epilepsi och andra hälsoproblem hos barnet och hur vanligt DS är i Sverige.
2. Frekvens av intellektuell funktionsnedsättning, ADHD och autism baserat på den psykologutredning som är en del av studien.
3. Sömnproblem hos barn och föräldrar.
4. Beteendeproblem och HRQOL hos barn med DS baserat på metoder som tar hänsyn till intellektuell funktionsnedsättning.
5. Mental hälsa och HRQOL hos föräldrar till barn emd DS.
6. Erfarenheter och behov hos föräldrar.
Vi har funnit 49 barn med DS i Sverige. Vi har inkluderat och undersökt 42 av dem efter informerat samtycke. Data kommer nu att bearbetas och publiceras i internationella vetenskapliga tidsskrifter. Resultaten kan leda till ett bättre omhändertagande både för barn och familjer med DS men även andra svåra epilepsisyndrom.

Alla stipendiater 2020

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)