Kalliopi Sofou

Muscular dystrophies in adulthood: A prospective study of disease in progression and quality of life

Kalliopi Sofou

Populärvetenskaplig sammanfattning av projektet
Denna forskning avser patienter med icke-kongenitala muskeldystrofier, dvs Duchenne, Becker, Limg-Girdle, Facioscapulohumeral och EMer-Dreyfuss muskeldystrofier, Syftet är att studera sjukdoms- och naturalförlopp och progress över tid, hur olika sjukdomsassocierade faktorer påverkar sjukdomsbörda och livskvalitet på kort och lång sikt, samt dess hälsoekenomiska aspekter. Studiepopulationen är samtliga kända individer med icke kongenitala muskeldystrofier bosatta i Västra Götalandsregionen. Studien är prospektiv, dvs patientrelaterade data inhämtas i anslutning till besök för klinisk undersökning. Validerade undersökningformulär och frågeformulär kommer att användas. Patienternas funktionsnivå kommer att bedömas genom fysioterapeutisk bedömning och användning av aktivitetsmätare under begränsad tid. Longitudinella data kommer att samlas genom uppföljning varje eller vartannat år, beroende på det kliniska förloppet, fram till studiens slut. Studien kommer att pågå från höst 2020 till vår 2028. Deltagandet i studien är frivilligt. Informerat samtycke kommer att inhämtas inför deltagandet i studien efter etiskt godkännande. Forskningspersons integritet kommer att skyddas enligt respektive svensk lag. Studieresultaten kommer att publiceras i vetenskaplig tidsrkift och presenteras på vetenskaplig konferens.

Alla stipendiater 2020

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)