Familjevistelser
Vistelserna riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser och erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter.
Folder familje- och vuxenvistelser 2021
Familje- och vuxenvistelser 2021, pdf öppnas i nytt fönster
Ansökningsblanketter och mer information hittar du under respektive diagnos, se nedan.
OBS! Pågrund av Covid-19 situationen, har vissa vistelser flyttats fram, du hittar aktuell information om vistelserna nedan eller i vårt uppdaterad dokument
Vistelser på Ågrenska 2021, uppdaterad 210115
Vill du bli kontaktad om vi arrangerar vistelse för en specifik diagnos?
Genom att fylla i vårt kontaktformulär ger du oss möjligheten att håller dig informerad om det planeras vistelser eller utbildning kring en specifik diagnos.
Kontaktformulär
Vad är Ågrenskas familjevistelse?
Vistelserna riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser. Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Vi arrangerar drygt tjugo familjevistelser per år och till vistelserna kommer familjer från hela Sverige. Vistelserna utgör ett viktigt komplement till habiliterings-, sjukvårds- och andra samhällsinsatser.
Hur ser programmen för familjevistelser ut?
Vi samarbetar med landets främsta experter och programmet till varje vistelse skräddarsys utifrån den specifika diagnosen och deltagande familjers behov.
Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter, Munhälsa och munmotorik, syskonrollen samt det stöd samhället kan erbjuda.
Barn och ungdomar har under vistelsen ett program med förskola, skola, och fritidsaktiviteter. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Information om diagnosen ingår i programmet. Aktiviteter under veckan är pedagogiskt upplagda och sker i grupp. Genom samtal och aktiviteter erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha diagnosen eller att ha ett syskon med funktionsnedsättning.
Hur ansöker man?
Vårdnadshavare ansöker själva till vistelsen, blankett för ansökan finns under respektive diagnos. Vi rekommenderar familjen att tar kontakt med sin habilitering eller behandlande enhet i samband med ansökan. Efter erbjudande om plats är det vårdnadshavarens ansvar att kontakta barnets läkare eller kurator beträffande finansiering av vistelsen, eventuellt resebidrag och tolkkostnad.
Vad kostar vistelsen och vem betalar?
Familjevistelsen bekostas oftast av hemlandstinget genom utomlänsremiss/betalnings-förbindelse. Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen diarienummer: HSNG 2017-00311, vilket gör det möjligt för andra regioner/landsting att ta del av verksamheten. Kostnaden för 2021 är 30,630 kr per familj.
Är familjen i behov av tolk under vistelsen har hemlandstinget betalningsansvar.
Hälso- och sjukvårdsinsats, tillfällig föräldrapenning
Familjevistelsen är en beslutad hälso- och sjukvårdsinsats och är ett led i barnets behandling. Vårdnadshavare som avstår från arbete under familjevistelse kan ansöka om tillfällig föräldrapenning hos Försäkringskassan. Kontakta Försäkringskassan vid eventuella frågor angående regler för tillfällig föräldrapenning.
Finns möjlighet för personal och närstående att delta och vad är kostnaden?
Under familjevistelsen kan personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med den aktuella diagnosen delta i två utbildningsdagar. Genom fortbildningen får personal ökad kunskap om diagnosen och dess konsekvenser i skola och vardagsliv. Dessutom visar våra erfarenheter att det är mycket värdefullt för fortsatt gott samarbete på hemorten att familj, berörd personal och närstående deltar tillsammans. Information om utbildningsdagarna finns under respektive familjevistelse.
Vistelserna sammanfattas i en Dokumentation
I samband med varje vistelse sammanställs en dokumentation, som kan liknas vid ett temanummer om den sällsynta diagnos som vistelsen handlar om. Den innehåller en bearbetad och sakgranskad sammanfattning från föreläsningarna samt en berättelse om en familj där ett av barnen har den aktuella diagnosen. Dokumentationer publiceras på vår webbplats och är kostnadsfria att ladda ner.
Dokumentationer
Vistelserna presenteras i datumordning med start våren 2021
-
Familjevistelse
-
Familjevistelse
Fenylketonuri, PKU 2021
25 jan 11:00 - 29 jan 12:00
Familjevistelsen är flyttad till 25-29 oktober 2021. -
Familjevistelse
Noonans syndrom 2021
1 feb 11:00 - 5 feb 16:15
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Jovanna Dahlgren, överläkare m fl.>>> -
Familjevistelse
Fragilt X-syndromet 2021
8 feb 11:00 - 12 feb 13:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Britt-Marie Anderlid, professor, m fl.>>> -
Familjevistelse
22q11-deletionssyndromet 2021
1 mar 11:00 - 5 mar 13:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Sólveig Óskarsdóttir, överläkare, m fl.>>> -
Familjevistelse
CDG-syndrom 2021
8 mar 11:00 - 12 mar 12:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Erik Eklund, docent, m fl.>>> -
Familjevistelse
Hjärntumör, barn under 13 år
15 mar 12:00 - 19 mar 14:00
Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn under 13 år och där barnet avslutat sin behandling. -
Familjevistelse
Retts syndrom 2021
12 apr 11:00 - 16 apr 13:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Barbro Westerberg, överläkare, m fl.>>> -
Familjevistelse
Sotos syndrom 2021
19 apr 11:00 - 23 apr 13:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Barbro Westerberg, m fl.>>> -
Familjevistelse
Vi som mist vårt barn i en cancersjukdom
27 apr 11:00 - 30 apr 13:00
Att förlora sitt barn är svårt och det påverkar hela familjen. Kanske kan bara de som upplevt detsamma riktigt förstå. Vistelsen riktar sig till familjer med föräldrar och syskon som mist ett barn/syskon i cancer för minst ett år sedan -
Familjevistelse
Cri du chat-syndromet 2021
3 maj 11:00 - 7 maj 13:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Anna Lindstrand, överläkare, m fl.>>> -
Familjevistelse
Spinal muskelatrofi typ 1 och 2, 2021
17 maj 11:00 - 21 maj 13:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Christopher Lindberg, genetiker, överläkare, m fl.>>> -
Familjevistelse
Jouberts syndrom 2021
24 maj 11:00 - 28 maj 13:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Reidun Stenberg, överläkare, m fl.>>> -
Familjevistelse
Smith-Magenis syndrom 2021
7 jun 11:00 - 11 jun 13:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Ann Nordgren, docent, m fl.>>> -
Familjevistelse
Svårbehandlad epilepsi med ytterligare funktionsnedsättning 2021
30 aug 11:00 - 3 sep 12:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Tove Hallböök, överläkare, m fl.>>> -
Familjevistelse
Rubinstein-Taybis syndrom 2021
6 sep 11:00 - 10 sep 12:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Ulrika Wester Oxelgren, överläkare, Barnneurologi och habilitering, Uppsala m fl.>>> -
Familjevistelse
Neuroblastom
20 sep 11:00 - 24 sep 13:00
Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn som behandlats för neuroblastom. -
Familjevistelse
Sicklecellanemi 2021
4 okt 11:00 - 8 okt 12:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Peter Priftakis, överläkare, m fl.>>> -
Familjevistelse
Potocki-Lupskis syndrom, Duplikation 17p11.2-syndromet 2021
11 okt 11:00 - 15 okt 12:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Anna Lindstrand, specialistläkare, Klinisk genetik, -
Familjevistelse
Nemalinmyopati 2021
18 okt 11:00 - 22 okt 12:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: , m fl.>>> -
Familjevistelse
Fenylketonuri, PKU 2021
25 okt 11:00 - 29 okt 12:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Rolf Zetterström, överläkare m fl.>>> -
Familjevistelse
Hjärntumör, barn från 13 år
8 nov 11:00 - 12 nov 13:00
Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn från 13 år och där barnet avslutat sin behandling. -
Familjevistelse
Ehlers-Danlos syndrom 2021
15 nov 11:00 - 19 nov 12:00
Covid-19 situationen och dess påverkan på Ågrenskas verksamheter. Under 2020 ställde vi in och flyttade fram ett antal familjevistelser, vilket innebär att även 2021-års program påverkas. Familjevistelsen Ehlers-Danlos syndrom flyttas till 2022. -
Familjevistelse
Coffin-Siris syndrom 2021
15 nov 11:00 - 19 nov 13:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Malin Kvarnung, läkare, Med Dr, Karolinska Universitetssjukhuset, m fl.>>> -
Familjevistelse
16p11.2 kromosomdeletion och-duplikation 2021
29 nov 11:00 - 3 dec 12:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Christian Wentzel, barnläkare och genetiker, Akademiska barnsjukhuset, m fl.>>> -
Familjevistelse
Dysmeli 2021
6 dec 11:00 - 10 dec 12:00
Covid-19 situationen och dess påverkan på Ågrenskas verksamheter. Under 2020 ställde vi in och flyttade fram ett antal familjevistelser, vilket innebär att även 2021-års program påverkas. Familjevistelsen Dysmeli flyttas till 2022. -
Familjevistelse
Kabukisyndromet 2021
13 dec 11:00 - 17 dec 12:00
Covid-19 situationen och dess påverkan på Ågrenskas verksamheter. Under 2020 ställde vi in och flyttade fram ett antal familjevistelser, vilket innebär att även 2021-års program påverkas. Familjevistelsen Kabukisyndromet flyttas till 2022. -
Familjevistelse
22q13-deletionssyndromet, Phelan-McDermids syndrom 2021
13 dec 11:00 - 17 dec 13:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Maria Törnhage, logoped, Akademiska barnsjukhuset, m. fl.>>>