Familjevistelser

Vistelserna riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser och erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter.


Familjeverksamheten


Vi arbetar på Familjeverksamheten

Illustration telefonlur
Anna-Karin Björnström

Chef Familje- och vuxenverksamheten

Cecilia Stocks

Socionom, koordinator Familje- och vuxenverksamheten

Louise Jeltin

Assistanssamordnare och koordinator Familje- och vuxenverksamheten

Åsa Sunesson

Koordinator Familje- och vuxenverksamheten

Sara Lesslie

Redaktör Familje- och vuxenverksamheten

Elisabeth Arvidsson

Administratör Familje- och vuxenverksamheten

Annica Jansson

Administratör Familjeverksamheten

Folder familje- och vuxenvistelser 2021

Familje- och vuxenvistelser 2021. Uppdaterad 210517, pdf öppnas i nytt fönster
Familje- och vuxenvistelser 2022. Uppdaterad 211019, pdf öppnas i nytt fönster

 Ansökningsblanketter och mer information hittar du under respektive diagnos, se nedan.

När det gäller remiss/betalningsförbindelse till familjevistelsen har vi under pandemin lättat på avbokningsreglerna. Om familjen på grund av pandemin inte kan besöka oss kommer vi inte att belasta Regionen utan returnera remissen som outnyttjad och ingen debitering kommer att ske. 
Har ni möjlighet att skriva remisserna med en giltighet på minst ett år underlättar de hanteringen om vi måste ställa in och flytta fram vistelsen.

Vill du bli kontaktad om vi arrangerar vistelse för en specifik diagnos?

Genom att fylla i vårt kontaktformulär ger du oss möjligheten att håller dig informerad om det planeras vistelser eller utbildning kring en specifik diagnos.
Kontaktformulär

Vad är Ågrenskas familjevistelse?

Vistelserna riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser. Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Vi arrangerar drygt tjugo familjevistelser per år och till vistelserna kommer familjer från hela Sverige. Vistelserna utgör ett viktigt komplement till habiliterings-, sjukvårds- och andra samhällsinsatser.

Hur ser programmen för familjevistelser ut?

Vi samarbetar med landets främsta experter och programmet till varje vistelse skräddarsys utifrån den specifika diagnosen och deltagande familjers behov.
Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter, Munhälsa och munmotorik, syskonrollen samt det stöd samhället kan erbjuda.

Barn och ungdomar har under vistelsen ett program med förskola, skola, och fritidsaktiviteter. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Information om diagnosen ingår i programmet. Aktiviteter under veckan är pedagogiskt upplagda och sker i grupp. Genom samtal och aktiviteter erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha diagnosen eller att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Hur ansöker man?

Vårdnadshavare ansöker själva till vistelsen, blankett för ansökan finns under respektive diagnos. Vi rekommenderar familjen att tar kontakt med sin habilitering eller behandlande enhet i samband med ansökan. Efter erbjudande om plats är det vårdnadshavarens ansvar att kontakta barnets läkare eller kurator beträffande finansiering av vistelsen, eventuellt resebidrag och tolkkostnad.

Vad kostar vistelsen och vem betalar?

Familjevistelsen bekostas oftast av hemlandstinget genom utomlänsremiss/betalnings-förbindelse. Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen diarienummer: HSNG 2017-00311, vilket gör det möjligt för andra regioner/landsting att ta del av verksamheten. Kostnaden för 2021 är 30,630 kr per familj.
Är familjen i behov av tolk under vistelsen har hemlandstinget betalningsansvar.

Hälso- och sjukvårdsinsats, tillfällig föräldrapenning

Familjevistelsen är en beslutad hälso- och sjukvårdsinsats och är ett led i barnets behandling. Vårdnadshavare som avstår från arbete under familjevistelse kan ansöka om tillfällig föräldrapenning hos Försäkringskassan. Kontakta Försäkringskassan vid eventuella frågor angående regler för tillfällig föräldrapenning.

Finns möjlighet för personal och närstående att delta och vad är kostnaden?

Under familjevistelsen kan personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med den aktuella diagnosen delta i två utbildningsdagar. Genom fortbildningen får personal ökad kunskap om diagnosen och dess konsekvenser i skola och vardagsliv. Dessutom visar våra erfarenheter att det är mycket värdefullt för fortsatt gott samarbete på hemorten att familj, berörd personal och närstående deltar tillsammans. Information om utbildningsdagarna finns under respektive familjevistelse.

Vistelserna sammanfattas i en Dokumentation

I samband med varje vistelse sammanställs en dokumentation, som kan liknas vid ett temanummer om den sällsynta diagnos som vistelsen handlar om. Den innehåller en bearbetad och sakgranskad sammanfattning från föreläsningarna samt en berättelse om en familj där ett av barnen har den aktuella diagnosen. Dokumentationer publiceras på vår webbplats och är kostnadsfria att ladda ner.
Dokumentationer

Vistelserna presenteras i datumordning med start hösten 2021

  • Familjevistelse

    Dysmeli 2021

    6 dec 11:00 - 10 dec 12:00
    Covid-19 och dess påverkan på Ågrenskas verksamheter. Under 2020 ställde vi in och flyttade fram ett antal familjevistelser, vilket innebär att även 2021-års program påverkas. Familjevistelsen Dysmeli flyttas till 2022.
  • Familjevistelse

    Kabukisyndromet 2021

    13 dec 11:00 - 17 dec 12:00
    Covid-19 och dess påverkan på Ågrenskas verksamheter. Under 2020 ställde vi in och flyttade fram ett antal familjevistelser, vilket innebär att även 2021-års program påverkas. Familjevistelsen Kabukisyndromet flyttas till 2022.
  • Familjevistelse

    22q13-deletionssyndromet, Phelan-McDermids syndrom 2021

    13 dec 11:00 - 17 dec 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Maria Törnhage, logoped, >>>
  • Familjevistelse

    Kabukisyndromet 2022

    17 jan 11:00 - 21 jan 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Britt-Marie Anderlid, Klinisk genetiker, m fl.>>>
  • Familjevistelse

    Blåsexstrofi 2022

    24 jan 11:00 - 28 jan 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Bland annat föreläser Gundela Holmdahl, överläkare, m fl.>>>
  • Familjevistelse

    Fragilt X-syndromet 2022

    7 feb 11:00 - 11 feb 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Britt-Marie Anderlid, professor, m fl.>>>
  • Familjevistelse

    22q11-deletionssyndromet 2022

    21 feb 11:00 - 25 feb 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Sólveig Óskarsdóttir, överläkare, m fl.>>>
  • Familjevistelse

    CDG-syndrom 2022

    7 mar 11:00 - 11 mar 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Erik Eklund, docent, m fl.>>>
  • Familjevistelse

    Hjärntumör, barn under 13 år 2022

    14 mar 11:00 - 18 mar 13:00
    Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn under 13 år och där barnet avslutat sin behandling.
  • Familjevistelse

    Epidermolysis bullosa 2022

    21 mar 11:00 - 25 mar 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Marie Virtanen, överläkare, m fl.>>>
  • Familjevistelse

    Retts syndrom 2022

    4 apr 11:00 - 8 apr 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Barbro Westerberg, överläkare, m fl.>>>
  • Familjevistelse

    Vi som mist vårt barn i en cancersjukdom 2022

    26 apr 11:00 - 29 apr 13:00
    Att förlora sitt barn är svårt och det påverkar hela familjen. Kanske kan bara de som upplevt detsamma riktigt förstå. Vistelsen riktar sig till familjer med föräldrar och syskon som mist ett barn/syskon i cancer för minst ett år sedan
  • Familjevistelse

    Sotos syndrom 2022

    2 maj 11:00 - 6 maj 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Barbro Westerberg, m fl.>>>
  • Familjevistelse

    Sicklecellanemi 2022

    9 maj 11:00 - 13 maj 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Peter Priftakis, överläkare, m fl.>>>
  • Familjevistelse

    Duchennes muskeldystrofi 2022

    16 maj 11:00 - 20 maj 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Christopher Lindberg, genetiker, m fl.>>>
  • Familjevistelse

    Svårbehandlad epilepsi 2022

    29 aug 11:00 - 2 sep 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Tove Hallböök, överläkare, Barnneurologen, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg m fl.>>>
  • Familjevistelse

    Smith-Magenis syndrom 2022

    5 sep 11:00 - 9 sep 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Ann Nordgren, docent, överläkare, m fl.>>>
  • Familjevistelse

    Kraniofaryngeom 2022

    19 sep 11:00 - 23 sep 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Ehlers-Danlos syndrom 2022

    26 sep 11:00 - 30 sep 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare:
  • Familjevistelse

    Cri du chat-syndromet 2022

    10 okt 11:00 - 14 okt 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Anna Lindstrand, överläkare, klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset, mfl>>
  • Familjevistelse

    Spinal muskelatrofi 2022

    17 okt 11:00 - 21 okt 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Christopher Lindberg, genetiker, överläkare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, m fl.>>>
  • Familjevistelse

    Jouberts syndrom 2022

    24 okt 11:00 - 28 okt 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Reidun Stenberg överläkare, Marie-Louise Johansson, neuropsykolog, m fl.>>>
  • Familjevistelse

    Hjärntumör, barn från 13 år 2022

    7 nov 12:00 - 11 nov 14:00
    Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn från 13 år och där barnet avslutat sin behandling.
  • Familjevistelse

    Dysmeli 2022

    14 nov 11:00 - 18 nov 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Sara Chevalley, överläkare, Marizela Kljajic, m.fl.>>
  • Familjevistelse

    Neurofibromatos, typ 1, 2022

    28 nov 11:00 - 2 dec 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Sirkku Peltonen, professor/överläkare, Barbro Westerberg, neuropediatriker, m.fl.>>
  • Familjevistelse

    Prader-Willis syndrom 2022

    5 dec 11:00 - 9 dec 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Föreläsare: Ricard Nergårdh, överläkare DEMO-mottagningen,
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)