Familjevistelser

Vistelserna riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser och erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter.


Familjeverksamheten


Vi arbetar på Familjeverksamheten

Gruppbild-Foto
AnnCatrin Röjvik

Verksamhetsansvarig Familje- och vuxenverksamheten

Annica Harrysson

Verksamhetsansvarig Familje- och vuxenverksamheten

Cecilia Stocks

Socionom, koordinator Familje- och vuxenverksamheten

Johanna Skoglund

Socionom, koordinator Familje- och vuxenverksamheten

Elisabeth Arvidsson

Administratör, Familje- och vuxenverksamheten

Ingrid Fabo

Administratör, Familjeverksamheten och Barncancerfonden

Familje- och vuxenvistelser 2019, pdf öppnas i nytt fönster

Familje- och vuxenvistelser 2020, pdf öppnas i nytt fönster
Ansökningsblanketter och mer information hittar du under respektive diagnos, se nedan.

Vill du bli kontaktad om vi arrangerar vistelse för en specifik diagnos?

Genom att fylla i vårt kontaktformulär ger du oss möjligheten att håller dig informerad om det planeras vistelser eller utbildning kring en specifik diagnos.
Kontaktformulär

Vad är Ågrenskas familjevistelse?

Vistelserna riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser. Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Vi arrangerar drygt tjugo familjevistelser per år och till vistelserna kommer familjer från hela Sverige. Vistelserna utgör ett viktigt komplement till habiliterings-, sjukvårds- och andra samhällsinsatser.

Hur ser programmen för familjevistelser ut?

Vi samarbetar med landets främsta experter och programmet till varje vistelse skräddarsys utifrån den specifika diagnosen och deltagande familjers behov.
Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter, Munhälsa och munmotorik, syskonrollen samt det stöd samhället kan erbjuda.

Barn och ungdomar har under vistelsen ett program med förskola, skola, och fritidsaktiviteter. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Information om diagnosen ingår i programmet. Aktiviteter under veckan är pedagogiskt upplagda och sker i grupp. Genom samtal och aktiviteter erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha diagnosen eller att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Hur ansöker man?

Vårdnadshavare ansöker själva till vistelsen, blankett för ansökan finns under respektive diagnos. Vi rekommenderar familjen att tar kontakt med sin habilitering eller behandlande enhet i samband med ansökan. Efter erbjudande om plats är det vårdnadshavarens ansvar att kontakta barnets läkare eller kurator beträffande finansiering av vistelsen, eventuellt resebidrag och tolkkostnad.

Vad kostar vistelsen och vem betalar?

Familjevistelsen bekostas oftast av hemlandstinget genom utomlänsremiss/betalnings-förbindelse. Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen diarienummer: HSNG 2017-00311, vilket gör det möjligt för andra regioner/landsting att ta del av verksamheten. Kostnaden för 2019 är 29,300 kr per familj.
Är familjen i behov av tolk under vistelsen har hemlandstinget betalningsansvar.

Hälso- och sjukvårdsinsats, tillfällig föräldrapenning

Familjevistelsen är en beslutad hälso- och sjukvårdsinsats och är ett led i barnets behandling. Vårdnadshavare som avstår från arbete under familjevistelse kan ansöka om tillfällig föräldrapenning hos Försäkringskassan. Kontakta Försäkringskassan vid eventuella frågor angående regler för tillfällig föräldrapenning.

Finns möjlighet för personal och närstående att delta och vad är kostnaden?

Under familjevistelsen kan personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med den aktuella diagnosen delta i två utbildningsdagar. Genom fortbildningen får personal ökad kunskap om diagnosen och dess konsekvenser i skola och vardagsliv. Dessutom visar våra erfarenheter att det är mycket värdefullt för fortsatt gott samarbete på hemorten att familj, berörd personal och närstående deltar tillsammans. Information om utbildningsdagarna finns under respektive familjevistelse.

Vistelserna sammanfattas i en Dokumentation

I samband med varje vistelse sammanställs en dokumentation, som kan liknas vid ett temanummer om den sällsynta diagnos som vistelsen handlar om. Den innehåller en bearbetad och sakgranskad sammanfattning från föreläsningarna samt en berättelse om en familj där ett av barnen har den aktuella diagnosen. Dokumentationer publiceras på vår webbplats och är kostnadsfria att ladda ner.
Dokumentationer

Vistelserna presenteras i datumordning, med start på hösten 2019

  • Familjevistelse

    Limb-girdle muskeldystrofi

    14 okt 11:00 - 18 okt 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Anne Berit Ekström, barnläkare, Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus,
  • Familjevistelse

    Hjärntumör, barn från 13 år

    21 okt 11:00 - 25 okt 13:00
    Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn från 13 år och där barnet avslutat sin behandling.
  • Familjevistelse

    Ushers syndrom

    4 nov 08:15 - 8 nov 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Clas Möller, överläkare öron/hörsel, professor i medicinsk handikappvetenskap, Universitetssjukhuset, Örebro
  • Familjevistelse

    Bardet-Biedls syndrom

    11 nov 11:00 - 15 nov 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Anna Lindstrand, specialistläkare, Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
  • Familjevistelse

    Ehlers-Danlos syndrom

    18 nov 11:00 - 22 nov 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Helena Velander, överläkare, Krokslätts vårdcentral, Carina Frykholm, överläkare, klinisk genetiker,
  • Familjevistelse

    Silver-Russells syndrom

    2 dec 11:00 - 6 dec 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Jovanna Dahlgren, professor, Tillväxtenheten, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
  • Familjevistelse

    Duchennes muskeldystrofi

    9 dec 08:15 - 13 dec 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter. Bland annat föreläser Christopher Lindberg, genetiker, neurolog, Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset,
  • Familjevistelse

    Gallvägsatresi

    13 jan 11:00 - 17 jan 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Williams syndrom

    20 jan 11:00 - 24 jan 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Osteogenesis imperfecta, IO

    27 jan 11:00 - 31 jan 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Narkolepsi

    3 feb 11:00 - 7 feb 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Heterotaxisyndromet, Isomerism

    17 feb 11:00 - 21 feb 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Dystrofia myotonika

    2 mar 11:00 - 6 mar 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Hjärntumör, barn under 13 år

    9 mar 11:00 - 13 mar 13:00
    Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn under 13 år och där barnet avslutat sin behandling.
  • Familjevistelse

    Epidermolysis bullosa, EB

    16 mar 11:00 - 20 mar 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Dravets syndrom

    30 mar 11:00 - 3 apr 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Vi som mist vårt barn i en cancersjukdom

    21 apr 11:00 - 24 apr 13:00
    Att förlora sitt barn är svårt och det påverkar hela familjen. Kanske kan bara de som upplevt detsamma riktigt förstå. Vistelsen riktar sig till familjer med föräldrar och syskon som mist ett barn/syskon i cancer för minst ett år sedan
  • Familjevistelse

    Spinal muskelatrofi typ 1 och 2

    4 maj 11:00 - 8 maj 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    4p-deletionssyndromet Monosomi 4p-syndromet Wolf-Hirschhorns syndrom

    11 maj 11:00 - 15 maj 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Smith-Magenis syndrom

    1 jun 11:00 - 5 jun 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Cornelia de Langes syndrom Brachman de Langes syndrom

    24 aug 11:00 - 28 aug 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Svårbehandlad epilepsi med ytterligare funktionsnedsättningar

    31 aug 11:00 - 4 sep 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Leukemi (barn och ungdomar som avslutat sin behandling)

    14 sep 11:00 - 18 sep 13:00
    Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn under 13 år och där barnet avslutat sin behandling.
  • Familjevistelse

    Sicklecellanemi

    28 sep 11:00 - 2 okt 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Tuberös skleros

    5 okt 11:00 - 9 okt 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Duchennes muskeldystrofi, DMD

    12 okt 11:00 - 16 okt 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Hjärntumör, barn från 13 år

    2 nov 11:00 - 6 nov 13:00
    Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn från 13 år och där barnet avslutat sin behandling.
  • Familjevistelse

    Sällsynta genetiska epilepsier

    9 nov 11:00 - 13 nov 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    22q13-deletionssyndromet, 22q13.3-deletionssyndromet, Phelan-McDermids syndrom

    23 nov 11:00 - 27 nov 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Coffin-Siris syndrom

    30 nov 11:00 - 4 dec 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
  • Familjevistelse

    Odiagnostiserade progredierande hjärnsjukdomar

    7 dec 11:00 - 11 dec 13:00
    Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)