Familjevistelser
Vistelserna riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser och erbjuder en unik möjlighet för föräldrar att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter.
Folder familje- och vuxenvistelser 2023
Familje- och vuxenvistelser 2023, pdf öppnas i nytt fönster
Ansökningsblanketter och mer information hittar du under respektive diagnos, se nedan.
Vill du bli kontaktad om vi arrangerar vistelse för en specifik diagnos?
Genom att fylla i vårt kontaktformulär ger du oss möjligheten att håller dig informerad om det planeras vistelser eller utbildning kring en specifik diagnos.
Kontaktformulär
Vad är Ågrenskas familjevistelse?
Vistelserna riktar sig till familjer, som har barn med sällsynta diagnoser. Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Vi arrangerar drygt tjugo familjevistelser per år och till vistelserna kommer familjer från hela Sverige. Vistelserna utgör ett viktigt komplement till habiliterings-, sjukvårds- och andra samhällsinsatser.
Hur ser programmen för familjevistelser ut?
Vi samarbetar med landets främsta experter och programmet till varje vistelse skräddarsys utifrån den specifika diagnosen och deltagande familjers behov.
Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter, Munhälsa och munmotorik, syskonrollen samt det stöd samhället kan erbjuda.
Barn och ungdomar har under vistelsen ett program med förskola, skola, och fritidsaktiviteter. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Information om diagnosen ingår i programmet. Aktiviteter under veckan är pedagogiskt upplagda och sker i grupp. Genom samtal och aktiviteter erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha diagnosen eller att ha ett syskon med funktionsnedsättning.
Hur ansöker man?
Vårdnadshavare ansöker själva till vistelsen, blankett för ansökan finns under respektive diagnos. Vi rekommenderar familjen att tar kontakt med sin habilitering eller behandlande enhet i samband med ansökan. Efter erbjudande om plats är det vårdnadshavarens ansvar att kontakta barnets läkare eller kurator beträffande finansiering av vistelsen, eventuellt resebidrag och tolkkostnad.
Vad kostar vistelsen och vem betalar?
Familjevistelsen bekostas oftast av hemlandstinget genom utomlänsremiss/betalnings-förbindelse. Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen diarienummer: HS 2021-01319, vilket gör det möjligt för andra regioner/landsting att ta del av verksamheten. Kostnaden för 2023 är 32 504 kronor per familj.
Är familjen i behov av tolk under vistelsen har hemlandstinget betalningsansvar.
Hälso- och sjukvårdsinsats, tillfällig föräldrapenning
Familjevistelsen är en beslutad hälso- och sjukvårdsinsats och är ett led i barnets behandling. Vårdnadshavare som avstår från arbete under familjevistelse kan ansöka om tillfällig föräldrapenning hos Försäkringskassan. Kontakta Försäkringskassan vid eventuella frågor angående regler för tillfällig föräldrapenning.
Finns möjlighet för personal och närstående att delta och vad är kostnaden?
Under familjevistelsen kan personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med den aktuella diagnosen delta i två diagnosspecifika kursdagar. Genom fortbildningen får personal ökad kunskap om diagnosen och dess konsekvenser i skola och vardagsliv. Dessutom visar våra erfarenheter att det är mycket värdefullt för fortsatt gott samarbete på hemorten att familj, berörd personal och närstående deltar tillsammans. Information om kursdagarna finns under respektive familjevistelse.
Vistelserna sammanfattas i en Dokumentation
I samband med varje vistelse sammanställs en dokumentation, som kan liknas vid ett temanummer om den sällsynta diagnos som vistelsen handlar om. Den innehåller en bearbetad och sakgranskad sammanfattning från föreläsningarna samt en berättelse om en familj där ett av barnen har den aktuella diagnosen. Dokumentationer publiceras på vår webbplats och är kostnadsfria att ladda ner.
Dokumentationer
Kontaktuppgifter till familjeverksamheten:
Epost: familj@agrenska.se
Telefon: 031-750 91 62
Vistelserna presenteras i datumordning med våren 2023
-
Familjevistelse
Mitokondriella sjukdomar 2023 - INSTÄLLD
27 mar 11:00 - 31 mar 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
Dyskinetisk CP 2023
27 mar 11:00 - 31 mar 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Det finns platser kvar! Ansök snarast! -
Familjevistelse
Kognitiva svårigheter efter cancerbehandling
3 apr 11:00 - 5 apr 14:00
Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn mellan 10-15 år där barnet har kognitiva svårigheter efter sin cancerbehandling. Obs! Det finns platser kvar! Skicka in ansökan snarast. -
Familjevistelse
Ultrasällsynt syndrom, 0-6 år 2023
17 apr 11:00 - 21 apr 13:00
Vistelse för familjer som har barn med ett ultra sällsynt syndrom. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
Vi som mist vårt barn i en cancersjukdom
25 apr 11:00 - 28 apr 15:00
Att förlora sitt barn är svårt och det påverkar hela familjen. Kanske kan bara de som upplevt detsamma riktigt förstå. Vistelsen riktar sig till familjer med föräldrar och syskon som mist ett barn/syskon i cancer för minst ett år sedan -
Familjevistelse
Artrogrypos, AMC 2023
8 maj 11:00 - 12 maj 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
Noonans syndrom 2023
22 maj 11:00 - 26 maj 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. Obs! Det finns platser kvar! Ansök snarast! -
Familjevistelse
Cystisk fibros 2023 - INSTÄLLD
22 maj 13:00 - 26 maj 15:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
Kavernöst angiom, Kavernom 2023
28 aug 11:00 - 1 sep 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
Pitt-Hopkins syndrom 2023
4 sep 11:00 - 8 sep 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
Oslers sjukdom 2023
11 sep 11:00 - 15 sep 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
Retinoblastom 2023
18 sep 11:00 - 22 sep 13:00
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera. -
Familjevistelse
Spinal muskelatrofi, typ 1 och 2 2023
25 sep 11:00 - 29 sep 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
Akondroplasi 2023
9 okt 11:00 - 13 okt 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
Dystrofia myotonika 2023
16 okt 11:00 - 20 okt 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
Narkolepsi 2023
23 okt 11:00 - 27 okt 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
Leukemi 2023
6 nov 11:00 - 10 nov 13:00
Ågrenska inbjuder till vistelse i samarbete med Barncancerfonden. Vistelsen vänder sig till familjer som har barn som haft leukemi och avslutat/eller är i slutet av sin behandling. -
Familjevistelse
Optikushypoplasi, Septo-optisk dysplasi 2023
13 nov 11:00 - 17 nov 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
16p11.2 kromosomdeletion och -duplikation 2023
20 nov 11:00 - 24 nov 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
Beckwith-Wiedemanns syndrom 2023
4 dec 11:00 - 8 dec 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation. -
Familjevistelse
Medfött diafragmabråck 2023
11 dec 11:00 - 15 dec 13:00
Vistelse för familjer med barn med en sällsynt diagnos. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation.