Informationsmaterial

Ågrenska utvecklar och sprider kunskap och information om sällsynta diagnoser. Det gör vi bland annat genom dokumentationer, projekt, forskning, filmer, utbildning och kurser.

Dokumentationer

Efter varje familje- och vuxenvistelse skrivs en dokumentation. Dokumentationerna är bearbetade sammanfattningar av föreläsningarna och är sakgranskade av respektive specialist. För att ge uppfattning om vardagslivet med en sällsynt diagnos berättar en familj om sina erfarenheter. 

Ger en helhetsbild

Våra utvärderingar visar att den helhetsbild dokumentationerna ger av livet med ett barn som har funktionsnedsättning, kan hjälpa omgivningen att förstå de utmaningar familjen står inför. Därför används de som kunskapsunderlag till nya personliga assistenter, hos personal i skolan och vård.

Den är också en viktig informationskälla för ST-läkare.

Över 500 dokumentationer

Dokumentationerna finns också i lättläst version och på engelska.

Hittills har över 500 dokumentationer skrivits. De finns att ladda ner på vår hemsida.

Filmer om sällsynta liv

I filmerna sällsynta liv berättar personer med sällsynta diagnoser och deras familjer om sin vardag. I sällsynt profession intervjuas experter på sällsynta diagnoser.

Kommunicera mera

Kommunicera mera är en bok som baseras på Ågrensks projekt att bygga upp en kommunikativ miljö på Lilla Amundön.

Att vara vuxen med

Att vara vuxen med är sammanfattningar av fokusgruppsintervjuer gjorda med deltagare på Ågrenskas vuxenvistelser. De skildrar vardagslivets utmaningar med en sällsynt diagnos.

Syskonkompetens

Ågrenska har länge uppmärksammat syskon till en bror eller syster med funktionsnedsättning. Det gör vi genom särskilda program och aktiviteter för dem på familjevistelserna och på speciella syskonläger. Erfarenheterna och det material som används finns samlat på Syskonkompetens.

Som förälder kan du få inspiration till samtal med syskonen genom våra animerade filmer. Filmernas teman baseras på andra föräldrars egna berättelser. Professionella kan hitta material, som underlättar samtal med syskon om känslor och funderingar kring deras bror eller syster med funktionsnedsättning på sidan.
Syskonkompetens

Experter svarar

Ågrenska samarbetar med landets främsta experter inom sällsynta diagnoser. Här svarar de på frågor som föräldrar, anhöriga och professionella har.
Experter svarar