Informationsmaterial

Ågrenska utvecklar och sprider information om sällsynta hälsotillstånd. Det gör vi bland annat genom dokumentationer från de vistelser som vi genomför på Ågrenska varje år. Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska står även för produktion och informationsspridning av Socialstyrelsens kunskapsdatabas för sällsynta hälsotillstånd.

Ågrenskas dokumentationer

Efter varje familje- och vuxenvistelse skrivs en dokumentation. Dokumentationerna är bearbetade sammanfattningar av föreläsningarna och är sakgranskade av respektive specialist. För att ge uppfattning om vardagslivet med en sällsynt diagnos berättar en familj om sina erfarenheter. Våra utvärderingar visar att den helhetsbild dokumentationerna ger av livet med ett barn som har funktionsnedsättning, kan hjälpa omgivningen att förstå de utmaningar familjen står inför. Därför används de som kunskapsunderlag till nya personliga assistenter, hos personal i skolan och inom vården. Den är också en viktig informationskälla för ST-läkare.

Vuxen med sällsynt diagnos

Att ha en sällsynt diagnos kan leda till praktiska, känslomässiga, sociala och ekonomiska konsekvenser i vardagslivet. Sällsyntheten gör att kunskapen och helhetssynen hos professionella inom vård och samhälle ofta brister. För att öka kunskapen intervjuas därför vuxna om sin vardag med familj, vänner, utbildning, arbete och fritid vid Ågrenskas vuxenvistelser.

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd

Ågrenska är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Sedan mars 2020 har vi uppdraget att ta fram och kvalitetssäkra diagnostexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd och sprida information om dessa. Informationen är till för dig som arbetar inom vård, omsorg, skola och socialtjänst. Den vänder sig också till dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, dina närstående och andra personer som du har kontakt med. Kunskapsdatabasen kan även vara användbar för dig som arbetar på en myndighet.

Webbplatsen syskonkompetens

Ågrenska har länge uppmärksammat syskon till en bror eller syster med funktionsnedsättning. Det gör vi genom särskilda program och aktiviteter för dem på familjevistelserna och på speciella syskonläger. Erfarenheterna och det material som används finns samlat på Syskonkompetens. En webbplats för alla som är intresserade av att ta del av kunskap om hur det är att vara syskon till en syster eller bror med funktionsnedsättning. Sidan tillkom i ett Arvsfondsprojekt 2009-2012.

Filmer - Sällsyntaliv

Intervjuer och filmer som producerats i samarbete med Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser under åren 2013- 2019. Ett urval av filmerna finns som syntolkade.

Handbok för kommunikation

Kommunicera mera är en bok som baseras på Ågrensks projekt att bygga upp en kommunikativ miljö på Lilla Amundön.

Narkolepsi

Under åren 2012- 2014 fick Ågrenska i uppdrag av Socialstyrelsen att genomföra 14 familjevistelser och tre vistelser för unga vuxna, för familjer vars barn fick narkolepsi i samband med Pandemrixvaccinationen. Därefter ingår narkolepsi i Ågrenskas ordinarie program med familje- och vuxenvistelser för sällsynta hälsotillstånd.

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)