Ultrasällsynt syndrom 0-6 år + 1p36-deletionssyndromet 2023
| Tid | - 2023 |
|---|---|
| Sista anmälningsdag | |
| Plats | Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås |
| Arrangör | Familjeverksamheten |
| Kontaktuppgifter | Anna-Karin Björnström, chef/koordinator 031-750 91 41, anna-karin.bjornstrom@agrenska.se |
| Pris | Familjevistelsen bekostas oftast av hemlandstinget genom utomlänsremiss/betalnings-förbindelse. Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen diarienummer: HS 2021-01319, vilket gör det möjligt för andra regioner/landsting att ta del av verksamheten. Kostnaden för 2022 är 32 504 kronor per familj. |
| Länk | Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster) |
Obs! På grund av för få ansökningar till familjevistelse för 1p36-deletionssyndromet har vi utökat familjevistelsen med ultrasällsynta syndrom 0-6 år dvs. 1p36-deletionssyndromet + ultrasällsynt syndrom kommer tillsammans vecka 8. Ultrasällsynt syndrom 0-6 år vecka 16 ligger kvar som planerat så det blir två separata familjevistelser.
Hur ser programmen för familjevistelser ut
Vi samarbetar med landets främsta experter och programmen skräddarsys utifrån den specifika diagnosen och deltagarnas olika behov. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter, munhälsa och munmotorik, syskonrollen samt det stöd samhället kan erbjuda.
Barnen och ungdomarna har ett eget program med förskola/skola, samtal och fritidsaktiviteter. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Information om diagnosen ingår i programmet. Aktiviteterna är pedagogiskt upplagda och sker i grupp. Genom samtal och aktiviteter erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha diagnosen eller att ha ett syskon med funktionsnedsättning.
Föreläsare
Kommer att uppdateras
Britt-Marie Anderlid, klinisk genetiker, överläkare barnneurologi, Karolinska universitetssjukhuset, Solna
Olga Calcagnile, specialistläkare, Barn och ungdomskliniken, Hallands sjukhus/Kungsbacka
Lisa Bengtsson, logoped, Mun-H-Center, Göteborg
Britt Claesson, pedagog, DART, Center för kommunikationsstöd för personer med funktionsnedsättning. Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg.
Marie-Louise Johansson, neuropsykolog, Göteborg
Specialisttandläkare, tandsköterska, logoped, Mun-H-Center, Göteborg
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC
Pedagoger, Ågrenska
Program, öppnas i nytt fönster
Ansök till vistelsen
Ansökningsblankett, pdf öppnas i nytt fönster
Det kan finnas platser kvar även om ansökningstiden gått ut, tveka inte att kontakta oss
Vi rekommenderar ansökande familjer att kontakta sin habilitering eller behandlande läkare i samband med ansökan. Efter erbjudande om plats på vistelsen är det vårdnadshavarens ansvar att kontakta barnets läkare eller kurator beträffande finansiering av vistelsen eventuellt resebidrag och tolkkostnad.
Kursdagar för personal och närstående som möter barn och ungdomar med Ultrasällsynt syndrom samt 1p36-deletionssyndromet i vardagen!
Under familjevistelsen kan personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med den aktuella diagnosen delta i två kursdagar. Att personal och närstående deltar på kursen tillsammans med familjen är mycket värdefullt för samarbetet kring barnet.
Mer information och anmälan till kursdagarna