Duchennes muskeldystrofi 2022
| Tid | - 2022 |
|---|---|
| Sista anmälningsdag | |
| Plats | Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås |
| Arrangör | Familjeverksamheten |
| Kontaktuppgifter | Anna-Karin Björnström, koordinator, 031-750 91 41, anna-karin.bjornstrom@agrenska.se |
| Pris | Familjevistelsen bekostas oftast av hemregionen genom utomlänsremiss/betalningsförbindelse. Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen (diarienummer: HSNG 2017-00311). Det gör det möjligt för andra regioner att ta del av verksamheten. Kostnaden för 2021 är 30 630 kronor per familj. Inför 2022 kommer indexuppräkning göras med 2021 års VPI-index. |
| Länk | Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster) |
Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Duchennes muskeldystrofi
Vistelsen erbjuder unika möjligheter för föräldrar att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. Syftet är att deltagarna ska få ökad kunskap kompetens att hantera sin vardag. Hela familjen deltar, eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Vistelserna är ett viktigt komplement till habiliterings-, sjukvårds- och andra samhällsinsatser.
Inbjudan med ansökningsblankett, pdf öppnas i nytt fönster
Det kan finnas platser kvar även om ansökningstiden gått ut, tveka inte att kontakta oss.
Programinnehåll
- Aktuell medicinsk information.
- Psykosociala aspekter.
- Samhällets stöd.
- Pedagogik.
- Syskonrollen.
- Munhälsa och munmotorik.
Program, pdf öppnas i nytt fönster
Föreläsare
Christopher Lindberg, överläkare och docent, neuromuskulärt centrum samt klinisk genetik, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Thomas Sejersen, professor, neuropediatriska mottagningen, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
Agneta Markström, överläkare, sömn och andningscentrum, Akademiska sjukhuset, Uppsala
Jonas Gillenstrand, psykolog, Habilitering & Hälsa Kungälv
Josefine Lindqvist, leg dietist, regionhabiliteringen, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
Ulrika Edofsson, specialistarbetsterapeut, Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
Petra Staaf, fysioterapeut, Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
Specialisttandläkare, tandsköterska, logoped, Mun-H-Center, Göteborg
Pedagoger, Ågrenska
Utbildningsdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med Duchennes muskeldystrofi
Genom utbildningsdagarna får du kunskap om diagnosen och dess konsekvenser i vardagen. Kunskapen ger dig redskap i ditt arbete med barnet och familjen. Till våra utbildningsdagar anlitar vi både externa experter utvalda för sin specialistkunskap och interna föreläsare med lång erfarenhet av olika diagnoser. Att delta på utbildningsdagarna tillsammans; familj, personal och närstående, är mycket värdefullt för samarbetet kring barnet.