Jouberts syndrom 2021

Tid - 2021
Sista anmälningsdag
Plats Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås
Arrangör Familjeverksamheten
Kontaktuppgifter

Anna-Karin Björnström, koordinator, 031-750 91 41, anna-karin.bjornstrom@agrenska.se

Elisabeth Arvidsson, administratör, 031-750 91 46, agrenska@agrenska.se
Annica Jansson, administratör, 031-750 91 62, annica.jansson@agrenska.se

Länk Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Jouberts syndrom, Joubert-Boltshauser syndrom, Cerebello-okulo-renalt syndrom

Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.

Ansökningsblankett, pdf öppnas i nytt fönster
Det kan finnas platser kvar även om ansökningstiden gått ut, tveka inte att kontakta oss.

Programinnehåll:

  • Aktuell medicinsk information.
  • Psykosociala aspekter.
  • Samhällets stöd.
  • Pedagogik.
  • Syskonrollen.
  • Munhälsa och munmotorik.

Program, kommer att uppdateras

Föreläsare: kommer att uppdateras

Reidun Stenberg, överläkare, barn- och ungdomshabiliteringen, Örebro
Anna Lindstrand, överläkare, Klinisk genetik, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm
Specialisttandläkare, tandsköterska, logoped, Mun-H-Center, Göteborg
Pedagoger, Ågrenska

Utbildningsdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med Jouberts syndrom

Ågrenska inbjuder till två utbildningsdagar, dagarna äger rum i samband med familjevistelsen som arrangeras på Ågrenska. Genom fortbildningen får personal ökad kunskap om diagnosen och dess konsekvenser i skola och vardagsliv. Dessutom visar våra erfarenheter att det är mycket värdefullt för fortsatt gott samarbete på hemorten att familj, berörd personal och närstående deltar tillsammans.

25 maj start 08.15 med registrering och kaffe, dagen avslutas 16.15.
26 maj start 08.30 med återkoppling till tisdagens program, dagen avslutas 16.15.

Anmälan till utbildningsdagarna

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)