Mitokondriella sjukdomar 2023 - INSTÄLLD
| Tid | - 2023 |
|---|---|
| Sista anmälningsdag | |
| Plats | Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås |
| Arrangör | Familjeverksamheten |
| Kontaktuppgifter | Åsa Sunesson, koordinator, 0730-398 891, asa.sunesson@agrenska.se |
| Pris | Familjevistelsen bekostas oftast av hemlandstinget genom utomlänsremiss/betalnings-förbindelse. Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen diarienummer: HS 2021-01319, vilket gör det möjligt för andra regioner/landsting att ta del av verksamheten. Kostnaden för 2023 är 32 504 kronor per familj. |
| Länk | Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster) |
Ågrenska planerar en familjevistelse för familjer som har barn och ungdomar med mitokondriella sjukdomar - INSTÄLLD
Vistelsen erbjuder unika möjligheter för familjer att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. Syftet är att deltagarna ska få ökad kunskap kompetens att hantera sin vardag. Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar hela familjens livssituation.
Hur ser programmen för familjevistelser ut
Vi samarbetar med landets främsta experter och programmen skräddarsys utifrån den specifika diagnosen och deltagarnas olika behov. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter, munhälsa och munmotorik, syskonrollen samt det stöd samhället kan erbjuda.
Barnen och ungdomarna har ett eget program med förskola/skola, samtal och fritidsaktiviteter. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Information om diagnosen ingår i programmet. Aktiviteterna är pedagogiskt upplagda och sker i grupp. Genom samtal och aktiviteter erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha diagnosen eller att ha ett syskon med funktionsnedsättning.