Rubinstein-Taybis syndrom 2021
| Tid | - 2021 |
|---|---|
| Sista anmälningsdag | |
| Plats | Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås |
| Arrangör | Familjeverksamheten |
| Kontaktuppgifter | Cecilia Stocks, koordinator 031-750 91 42 cecilia.stocks@agrenska.se Elisabeth Arvidsson, administratör, 031-750 91 46, agrenska@agrenska.se |
| Länk | Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster) |
Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Rubinstein-Taybis syndrom
Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
Inbjudan med ansökningsblankett, pdf öppnas i nytt fönster
Det kan finnas platser kvar även om ansökningstiden gått ut, tveka inte att kontakta oss.
Programinnehåll:
- Aktuell medicinsk information.
- Psykosociala aspekter.
- Samhällets stöd.
- Pedagogik.
- Syskonrollen.
- Munhälsa och munmotorik.
Program, öppnas i nytt fönster
Föreläsare, kommer att uppdateras efterhand
Ulrika Wester Oxelgren, överläkare, Barnneurologi och habilitering, Akademiska barnsjukhuset, Uppsala
Christian Wentzel, barnneurolog och klinisk genetiker, Akademiska barnsjukhuset, Uppsala
Sofia Sjöström, överläkare, barnurologi Kirurgi barn, Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Viktor Bjurlid, fysioterapeut, Habilitering och hälsa, Habiliteringen Frölunda barn och ungdom
Marie-Louise Johansson, neuropsykolog, Göteborg
Mattias Gullberg, socionom och familjeterapeut, Göteborg
Malin Grände, kanslichef Riksförbundet sällsynta diagnoser
Specialisttandläkare, tandsköterska, logoped, Mun-H-Center, Göteborg
Pedagoger, Ågrenska
Utbildningsdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med Rubinstein-Taybis syndrom
Ågrenska inbjuder till två utbildningsdagar, dagarna äger rum i samband med familjevistelsen som arrangeras på Ågrenska. Genom fortbildningen får personal ökad kunskap om diagnosen och dess konsekvenser i skola och vardagsliv. Dessutom visar våra erfarenheter att det är mycket värdefullt för fortsatt gott samarbete på hemorten att familj, berörd personal och närstående deltar tillsammans.
7 september start 08.15, dagen avslutas 16.15.
8 september start 08.30 med återkoppling till tisdagens program, dagen avslutas 16.15.