Spinal muskelatrofi 2022
| Tid | - 2022 |
|---|---|
| Sista anmälningsdag | |
| Plats | Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås |
| Arrangör | Familjeverksamheten |
| Kontaktuppgifter | Anna-Karin Björnström, koordinator, 031-750 91 41, anna-karin.bjornstrom@agrenska.se Annica Jansson, administratör, 031-750 91 62, annica.jansson@agrenska.se |
| Pris | Familjevistelsen bekostas oftast av hemlandstinget genom utomlänsremiss/betalnings-förbindelse. Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen diarienummer: HS 2021-01319, vilket gör det möjligt för andra regioner/landsting att ta del av verksamheten. Kostnaden för 2022 är 31 344 kr per familj. |
| Länk | Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster) |
Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Spinal muskelatrofi, typ 1 och 2.
Vistelsen erbjuder unika möjligheter för föräldrar att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. Syftet är att deltagarna ska få ökad kunskap kompetens att hantera sin vardag. Hela familjen deltar, eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar alla familjemedlemmar. Vistelserna är ett viktigt komplement till habiliterings-, sjukvårds- och andra samhällsinsatser.
Vistelsen flyttades från 2021 på grund av Covid-19 pandemin. Vistelsen är i dagsläget fulltecknad men vi tar emot ansökningar till eventuella återbudsplatser. Familjer som sökte till vistelsen -20, 21 och beviljades plats har kvar sin plats och behöver inte ansöka igen.
Inbjudan med ansökningsblankett, pdf öppnas i nytt fönster
Programinnehåll
- Aktuell medicinsk information.
- Psykosociala aspekter.
- Samhällets stöd.
- Pedagogik.
- Syskonrollen.
- Munhälsa och munmotorik.
Program, pdf öppnas i nytt fönster
Föreläsare
Christopher Lindberg, genetiker, överläkare, Klinisk genetik, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Johanna Weichbrodt, arbetsterapeut, Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Anna-Karin Kroksmark, fysioterapeut, Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Ann-Charlott Söderpalm, överläkare ortopedi, Barnortopeden, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Anette Ekelund, dietist, Dietistmottagningen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg
Specialisttandläkare, tandsköterska, logoped, Mun-H-Center, Göteborg
Pedagoger, Ågrenska
Utbildningsdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med Spinal muskelatrofi
Genom utbildningsdagarna får du kunskap om diagnosen och dess konsekvenser i vardagen. Kunskapen ger dig redskap i ditt arbete med barnet och familjen. Till våra utbildningsdagar anlitar vi både externa experter utvalda för sin specialistkunskap och interna föreläsare med lång erfarenhet av olika diagnoser. Att delta på utbildningsdagarna tillsammans; familj, personal och närstående, är mycket värdefullt för samarbetet kring barnet.