Spinal muskelatrofi, typ 1 och 2 2023
| Tid | - 2023 |
|---|---|
| Sista anmälningsdag | |
| Plats | Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås |
| Arrangör | Familjeverksamheten |
| Kontaktuppgifter | Louise Jeltin, koordinator, 031-750 91 48, louise.jeltin@agrenska.se Administratör, 031-750 91 46, agrenska@agrenska.se |
| Pris | Familjevistelsen bekostas oftast av hemlandstinget genom utomlänsremiss/betalnings-förbindelse. Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen diarienummer: HS 2021-01319, vilket gör det möjligt för andra regioner/landsting att ta del av verksamheten. Kostnaden för 2022 är 31 344 kr per familj. Inför 2023 kommer indexuppräkning göras med 2022 års VPI-index. |
| Länk | Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster) |
Ågrenska planerar en familjevistelse för familjer som har barn och ungdomar med Spinal muskelatrofi, typ 1 och 2.
Vistelsen erbjuder unika möjligheter för familjer att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. Syftet är att deltagarna ska få ökad kunskap kompetens att hantera sin vardag. Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar hela familjens livssituation.
Hur ser programmen för familjevistelser ut
Vi samarbetar med landets främsta experter och programmen skräddarsys utifrån den specifika diagnosen och deltagarnas olika behov. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter, munhälsa och munmotorik, syskonrollen samt det stöd samhället kan erbjuda.
Barnen och ungdomarna har ett eget program med förskola/skola, samtal och fritidsaktiviteter. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Information om diagnosen ingår i programmet. Aktiviteterna är pedagogiskt upplagda och sker i grupp. Genom samtal och aktiviteter erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha diagnosen eller att ha ett syskon med funktionsnedsättning.
Föreläsare
Kommer att uppdateras
Lars Alberg, överläkare, Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
Christopher Lindberg, docent, Klinisk genetik, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Specialisttandläkare, tandsköterska, logoped, Mun-H-Center, Göteborg
Pedagoger, Ågrenska
Ansök till vistelsen
Ansökningsblankett, pdf öppnas i nytt fönster
Det kan finnas platser kvar även om ansökningstiden gått ut, tveka inte att kontakta oss
Vi rekommenderar ansökande familjer att kontakta sin habilitering eller behandlande läkare i samband med ansökan. Efter erbjudande om plats på vistelsen är det vårdnadshavarens ansvar att kontakta barnets läkare eller kurator beträffande finansiering av vistelsen eventuellt resebidrag och tolkkostnad.
Kursdagar för personal och närstående som möter barn- och ungdomar med Spinal muskelatrofi, typ 1 och 2 i vardagen!
Under familjevistelsen kan personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med den aktuella diagnosen delta i två kursdagar. Att personal och närstående deltar på kursen tillsammans med familjen är mycket värdefullt för samarbetet kring barnet.
Mer information och anmälan till kursdagarna