Ultra sällsynt syndrom, 0-6 år 2023

Tid - 2023
Sista anmälningsdag
Plats Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås
Arrangör Familjeverksamheten
Kontaktuppgifter

Anna-Karin Björnström, Chef Familje- och vuxenverksamheten, 031-750 91 41, anna-karin.bjornstrom@agrenska.se

Annica Jansson, administratör, 031-750 91 62, annica.jansson@agrenska.se

Pris Kostnaden för 2022 är 31 344 kronor per familj. Inför 2023 kommer indexuppräkning göras med 2022 års VPI-index.
Länk Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Ågrenska planerar en familjevistelse för familjer som har barn med ultrasällsynt syndrom eller en kromosomavvikelse där det endast finns högst ett fåtal med samma tillstånd i Sverige. Vistelsen vänder sig till familjer med barn i åldern 0-6 år

Vistelsen erbjuder unika möjligheter för familjer att få kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyta erfarenheter. Syftet är att deltagarna ska få ökad kunskap kompetens att hantera sin vardag. Hela familjen deltar i vistelsen eftersom ett barns funktionsnedsättning påverkar hela familjens livssituation.

Hur ser programmen för familjevistelser ut

Vi samarbetar med landets främsta experter och programmen skräddarsys utifrån deltagarnas olika behov. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter, kommunikation, munhälsa och munmotorik, syskonrollen samt det stöd samhället kan erbjuda.

Barnen och ungdomarna har ett eget program med förskola/skola, samtal och fritidsaktiviteter. Programmet är anpassat utifrån varje barns förutsättningar, möjligheter och behov. Information om diagnosen ingår i programmet. Aktiviteterna är pedagogiskt upplagda och sker i grupp. Genom samtal och aktiviteter erbjuds möjligheter att utbyta erfarenheter om vad det innebär att ha diagnosen eller att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Program, kommer att uppdateras

Föreläsare

Kommer att uppdateras

Ann Nordgren, professor, Klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset
Attila Szakacs, överläkare, barn och ungdomskliniken, Halmstads sjukhus
Specialisttandläkare, tandsköterska, logoped, Mun-H-Center, Göteborg
Pedagoger, Ågrenska

Ansök till vistelsen

Ansökningsblankett, pdf öppnas i nytt fönster
Det kan finnas platser kvar även om ansökningstiden gått ut, tveka inte att kontakta oss

Vi rekommenderar ansökande familjer att kontakta sin habilitering eller behandlande läkare i samband med ansökan. Efter erbjudande om plats på vistelsen är det vårdnadshavarens ansvar att kontakta barnets läkare eller kurator beträffande finansiering av vistelsen eventuellt resebidrag och tolkkostnad.

Kursdagar för personal och närstående som möter barn med ultrasällsynt syndrom i vardagen!

Under familjevistelsen kan personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn och ungdomar med den aktuella diagnosen delta i två kursdagar.  Att personal och närstående deltar på kursen tillsammans med familjen är mycket värdefullt för samarbetet kring barnet.
Mer information och anmälan till kursdagarna

Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)