Sotos syndrom

Tid - 2022
Sista anmälningsdag
Plats Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20 Hovås. Det kan finnas platser kvar även om ansökningstiden gått ut, tveka inte att kontakta oss.
Arrangör Ågrenska, Vuxenverksamheten
Kontaktuppgifter

AnnCatrin Röjvik, seniorrådgivare specialpedagog, 031-750 91 70, anncatrin.rojvik@agrenska.se

Elisabeth Arvidsson, administratör, 031-750 91 46, agrenska@agrenska.se

Pris 1000 kr för deltagare med Sotos syndrom och 800 kr för medföljande förälder. Priset inkluderar föreläsningar, mat, logi.
Länk Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Möt andra, dela erfarenheter och få kunskap!

Ågrenska arrangerar vuxenvistelse för dig över 18 år med Sotos syndrom

10 personer med diagnosen och deras medföljande förälder ges möjlighet att delta under vistelsen. 
Denna vistelse är ett samarbete mellan Ågrenska och UNIKA-studiens forskare vid Karolinska Institutet. UNIKA-studien syftar till att förbättra diagnostik och omhändertagande av patienter med sällsynta syndrom.

För deltagarna med Sotos syndrom

Programmet skräddarsys och dagarna varvas med föreläsningar och diskussioner om Sotos syndrom och mer fritidsbetonade aktiviteter, som utgår ifrån personernas förutsättningar och intressen. Deltagarna kommer också att erbjudas att delta i ett pass med eye-tracking/ögonspårning och en gruppdiskussion/intervju.
Eye-tracking och gruppintervjuer ingår i UNIKA-studien, som är etikprövad och godkänd av Regionala Etikprövnings-nämnden i Stockholm. Att vara med i studien är helt frivilligt och påverkar inte möjligheten att delta i vistelsen för övrigt. Mer information lämnas av AnnCatrin Röjvik.
Program för vuxna med Sotos syndrom, pdf öppnas i nytt fönster

För medföljande föräldrar

Dagarna innehåller föreläsningar och diskussioner om de senaste medicinska rönen, psykologiska och sociala aspekter, information om samhällsinsatser. En fokusgruppsintervju kommer också att genomföras för att samla kunskap om erfarenheter och behov vid Sotos syndrom.
Program medföljande föräldrar, pdf öppnas i nytt fönster

Föreläsare

Barbro Westerberg, överläkare, Neurologen, Barnsjukhuset,
Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Ann Nordgren, professor, Klinisk genetik, Karolinska universitetssjukhuset, Solna
Johan Lundin Kleberg, psykolog, Uppsala universitet, Karolinska universitetssjukhuset, Solna
Personal från, Mun-H-Center, Göteborg
Louise Jeltin, samordnare, Ågrenska assistans
AnnCatrin Röjvik, senior rådgivare, Ågrenska

Deltagaravgift

1000 kr för deltagare med Sotos syndrom och 800 kr för medföljande förälder. Priset inkluderar föreläsningar, mat, logi. Eventuella resekostnader till och från Ågrenska betalas av deltagaren. Deltagaravgiften faktureras efter vistelse.

Om Ågrenska

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och har bedrivit vuxenvistelser sedan 2005. Enligt våra erfarenheter kan möte med andra i liknande livssituation, dela erfarenheter med dem och få mer kunskap om sin funktionsnedsättning bidra till att man kan klara vardagen bättre som vuxen. Vistelserna är ett komplement till sjukvård och annat stöd från samhället.

Citat från tidigare deltagare  
"Att komma till Ågrenska som vuxen är det bästa jag gjort. Att få ta av nya forskningsrön men framför allt att träffa andra som är i den situation som jag själv befinner mig i. Att få höra deras berättelser, syn på framtiden och tips om hjälpmedel"

Anmälningsvillkor och Dataskyddsförordningen, GDPR:

Via länkarna kan du läsa vilka villkor som gäller vid anmälan och hur vi hanterar och lagrar dina personuppgifter.
Läs anmälningsvillkor                  Läs personuppgiftspolicy

Ansökan till Sotos syndrom
Kost/Allergi:
Medföljande förälder:
 
Kost/Allergi:
 
Anländer till Göteborg med
Genom att klicka på skicka-knappen samtycker du till att Ågrenska sparar dina personuppgifter. Du kan läsa hur vi lagrar och hanterar uppgifterna på www.agrenska.se/personuppgiftspolicy
OBS! Anmälan registreras först när du får ett svarsmeddelande på skärmen. Tänk på att inte lämna sidan innan dess.
Tipsa en vän
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)
(Obligatoriskt fält)