Tuberös skleros
| Tid | - 2022 |
|---|---|
| Sista anmälningsdag | |
| Plats | Du kan välja mellan att delta på plats på Ågrenska eller via länk över internet |
| Arrangör | Ågrenska, Vuxenverksamheten |
| Kontaktuppgifter | Louise Jeltin, koordinator, 031-750 91 48 louise.jeltin@agrenska.se Elisabeth Arvidsson, administratör, 031-750 91 46, agrenska@agrenska.se |
| Pris | På plats: 1000 kr, priset inkluderar föreläsningar, mat och logi. Du betalar själv för eventuella resekostnader till och från Ågrenska. Via länk över internet: 300 kr, priset inkluderar föreläsningar. |
| Länk | Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster) |
Möt andra, dela erfarenheter och få kunskap!
Ågrenska arrangerar vuxenvistelse för dej över 18 år med Tuberös skleros
Vistelsen skräddarsys utifrån din diagnos och dina förutsättningar. Under vistelsen får du bland annat träffa medicinska experter och andra personer med samma diagnos som du har.
Under vistelsen fokuserar vi på livet som vuxen. Du får lyssna på föreläsningar om diagnosen, diskutera och ställa frågor till föreläsarna.
- Om medicinska frågor föreläser specialiserade läkare och andra professioner
- Om munhälsa och munmotorik föreläser specialister inom tandvård och logopedi vid Mun-H-Center, ett nationellt orofacialt kunskapscenter
- Du får vägledning om vilka olika typer av rättigheter, stöd och hjälp som finns att få under en föreläsning om samhällets stöd.
Du får också möjlighet att delta i en fokusgruppsintervju där vi samtalar om hur det är att leva med Tuberös skleros. Vi samtalar kring dina erfarenheter inom flera områden som skola, arbetsliv, vardagsrutiner, sömn, socialt liv, sjukvård och andra samhällskontakter. Dina erfarenheter är viktiga för oss och andra för att öka kunskapen om hur det är att vara vuxen och leva med en sällsynt diagnos.
Föreläsare
Britt-Marie Anderlid, överläkare, Klinisk genetik, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm
Maria Palmetun- Ekbäck, överläkare, Hudkliniken,Universitetssjukhuset, Örebro
Karlo Mihovilovic, överläkare, Njurmedicin, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg
Maryam Fathi, överläkare, Lung- /allergikliniken,Karolinska Universitetssjukhuset/Solna, Stockholm
Malin Nystrand, specialist i Allmänmedicin, Närhälsan Lövgärdet och Omsorgspsykiatrin, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Mölndal
Anna Nielsen Magneli och Anette Carlsson, tandhygienister, Mun-H-Center, Göteborg
AnnCatrin Röjvik, seniorrådgivare, Ågrenska
Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska
Program, pdf öppnas i nytt fönster
Du kan delta på plats eller via länk
Du kan välja mellan att delta på vuxenvistelsen på plats på Ågrenska eller via länk över internet på din dator, surfplatta eller mobiltelefon. Väljer du att delta över länk får du en beskrivning av oss hur du ansluter till vistelsen.
Pris
På plats: 1000 kr, priset inkluderar föreläsningar, mat och logi. Du betalar själv för eventuella resekostnader till och från Ågrenska.
Medföljande assistent: 800 kr prisetet inkluderar kost och logi.
Via länk över internet: 300 kr, priset inkluderar föreläsningar.
Om Ågrenska
Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och har bedrivit vuxenvistelser sedan 2005. Enligt våra erfarenheter kan möte med andra i liknande livssituation, dela erfarenheter med dem och få mer kunskap om sin funktionsnedsättning bidra till att man kan klara vardagen bättre som vuxen. Vistelserna är ett komplement till sjukvård och annat stöd från samhället.
Citat från tidigare deltagare
”Att komma till Ågrenska som vuxen är det bästa jag gjort. Att få ta del av nya forskningsrön men framför allt att träffa andra som är i den situation som jag själv befinner mig i. Att få höra deras berättelser, syn på framtiden och tips om hjälpmedel”
Anmälningsvillkor och Dataskyddsförordningen, GDPR:
Vi länkarna kan du läsa vilka villkor som gäller vid anmälan och hur vi hanterar och lagrar dina personuppgifter.
Läs anmälningsvillkor Läs personuppgiftspolicy