Mamma Emelie, Astrid och pappa Anders på Ågrenska Artikel: Astrids anfall styr vardagen

Dravets syndrom

Synonym: Severe myoclonic epilepsy of infancy, SMEI

Dravets syndrom beror på en variant i en gen som leder till svårbehandlad epilepsi samt kognitiva, motoriska, språkliga och beteendemässiga svårigheter. Vid födseln har barn med syndromet inga symtom. Senare under det första levnadsåret får barnen feberutlösta epilepsianfall. I Sverige känner man till drygt 70 barn och unga vuxna med Dravets syndrom.

Informationsblad om Dravets syndrom , Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Mamma Emelie, Astrid och pappa Anders på Ågrenska Artikel: Astrids anfall styr vardagen

Dravets Syndrome Association Sweden

Dravets Syndrome Association Sweden är en intresseorganisation för familjer i Sverige med barn eller unga vuxna som har diagnosen Dravets Syndrom. Föreningen jobbar för att stödja initiativ som gagnar personer med Dravets Syndrom och liknande tillstånd, sprida kunskap om Dravets Syndrom och vara en källa till stöd för förskolor, skolor, omsorgsverksamhet och familjer.
Dravets Syndrome Association Sweden (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Epilepsiförbundet

Svenska Epilepsiförbundet är en ideell, demokratisk och politiskt obunden medlems- och intresseorganisation. Epilepsiförbundet vill motverka fördomar och stigmatisering genom att bidra till ökad kunskap om epilepsi hos både allmänheten och myndigheter.Epilepsiförbundet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Autism Sverige

Autism Sverige arbetar för bättre villkor för barn, ungdomar och vuxna med autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. Austism Sverige sprider kunskap om autism, påverkar beslutsfattare och skapar mötesplatser.
Autism Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet FUB

Riksförbundet FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv. Förbundet organiserar många aktiviteter för sina medlemmar med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga.
Riksförbundet FUB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Dravet Syndrome UK

Dravet Syndrome UK är en brittisk intresseorganisation för personer med Dravets syndrom och deras familjer.
Dravet Syndrome UK (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Dravet syndrome foundation

Dravet syndrome foundation är en amerikansk intresseorganisation som ger information och stöd till personer med Dravets syndrom och deras anhöriga.
Dravet syndrome foundation (extern webbplats, öppnar i ny flik)

National Organization for Rare Diseases – NORD

Amerikansk patientorganisation med databas med över 1 000 sällsynta hälsotillstånd.
NORD, National Organization for Rare Diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dravets syndrom

Föreläsningar från familjevistelsen 2026

Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2020

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Mer information

På svenska

På norska

Primärt på engelska

Publicerade och pågående forskningsstudier

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Föräldraintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Dravets Syndrome Association Sweden

Epilepsiförbundet

Autism Sverige

Riksförbundet FUB

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Dravet Syndrome UK

Dravet syndrome foundation

National Organization for Rare Diseases – NORD

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan

Dravets syndrom

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan