Kunskapsstöd

Reportage och artiklar

• Att stötta syskon till barn med funktionsnedsättning

  4 oktober 2024 Med stöd av Solstickan anordnade Ågrenska vid fyra tillfällen 2021 samtalsträffar för anhöriga till familjer med barn med funktionsnedsättning. Fokus för samtalen låg på syskonen. Bland de 15 deltagarna fanns morföräldrar, farföräldrar, fastrar och nära vänner. Samtalen leddes av erfarna pedagoger och handlade om hur de ska kunna stötta familjen, prata om det svåra med syskonen och oro för framtiden.

• Bella visar stolt upp mage och stomi

  11 september 2024 "CVK är Bellas livlina, men också livsfarlig. Genom slangen får hon all sin näring, och luft eller bakterier kan vara livshotande. Bella har PIPO, en sällsynt sjukdom som gör att hennes tarmar inte kan föra mat och vätska framåt. Trots tuffa utmaningar är familjen fast besluten att visa Bella att livet handlar om mer än bara sjukdom. ‘Vi vill att hon ska uppleva allt som livet har att erbjuda,’ säger Bellas mamma Emma."

• Möt Isolde! Läs dokumentationen om CHARGE-syndromet från vistelsen 2024

  3 juli 2024 En envis och bestämd 17-åring med mycket humor. Hon pratar lite grann men kommunicerar mest med teckenspråk. Isolde har CHARGE-syndromet. CHARGE tillhör gruppen dövblindsyndrom och kan påverka många olika delar av kroppen som syn, hörsel, hjärta, svalg och luftvägar. Isoldes mamma Erika berättar: – Isolde har gett oss så enormt mycket lärdom. Vi ser på livet på ett annat vis och vi prioriterar det som är viktigast. En annan viktig sak är att Isoldes bröder båda har utvecklat så fin empati. Det är Isoldes förtjänst. Det är vi så stolta och tacksamma över.

• KRÖNIKA • Ågrenska – vilket pangställe för alla

  19 juni 2024 Tänk att få vara på en typ av vuxenläger, ungefär, med jämlikar, och att kunna möta blickar som inte dömer eller frågar utan snarare uppmuntrar och uppmanar. Tänk att under flera dagar få umgås med familjer med likartad vardag, att få lyssna till experter, läkare, logopeder, föräldrar och kanske framför allt: varandra. Samtidigt som barnen underhålls av andra barn och ett helt team som helt och hållet anpassat sig till dem.

• Möt Penny! Läs dokumentationen om Skelettdysplasier från vistelsen 2024

  4 juni 2024 En charmig sjuåring med pseudoakondroplasi. Penny säger själv att det innebär att hon är kortvuxen och har ont i sina ben. Pseudoakondroplasi är en brosksjukdom som påverkar kroppens leder. Om Penny anstränger sig för mycket under dagen gör det ont på kvällen. Pennys pappa Magnus berättar: – Vi inser att Penny kommer ha ont i hela sitt liv. Därför är det viktigt för oss att hon tar sig fram på ett sätt som spar energi, men som ändå gör henne delaktig. Därför har hon en ombyggd hooverboard som hon sitter på och styr med spakar.

• Att vinna guld i Paralympics är bland det bästa jag har varit med om

  22 maj 2024 Det säger Philip Jönsson som är 30 år och med i det svenska paraskyttelandslaget. Hans största merit är ett OS-guld från Paralympics i Tokyo 2020. Nästa vecka åker han till Spanien för att tävla i EM.

• Möt Elmer! Läs dokumentationen om ultrasällsynta syndrom från vistelsen 2023.

  15 april 2024 Möt Elmer! Han är en aktiv och busig kille med mycket humor. Han har också FOXP1 syndrom. Just den här veckan pågår en familjevistelse för ultrasällsynta syndrom på Ågrenska. Läs mer om Elmer och hans familj i dokumentationen om ultrasällsynta syndrom från vistelsen 2023.

• Internationella kvinnodagen – fyra mammor till barn med sällsynta hälsotillstånd

  8 mars 2024 – Internationella kvinnodagen är en viktig dag. För mig personligen betyder det mycket att vi uppmärksammar alla driftiga funkismammor där ute som hjälper och stöttar varandra i allt från hjälpmedelstips och inkluderande målarbilder till assistansfrågor och tolkning av olika lagar, säger Anna Lund.

• Intervju: Familjestödsenheten Ågrenska ger vilsna föräldrar stöd

  29 februari 2024 Att vara förälder till barn med adhd eller autism är ofta tufft och utmattande. Samma sak om ditt barn har hög skolfrånvaro eller andra svårigheter. På Familjestödsenheten Ågrenska finns hjälp att få – utan krav på diagnos.

• Artikel: På Ågrenska får syskonen ta plats

  29 februari 2024 Noa är 17 år och har tre yngre syskon. Hans yngsta bror Amos föddes med ett sällsynt hälsotillstånd. – Amos tog mycket av mina föräldrars tid och kraft. Det var självklart och jag kunde förstå varför. Samtidigt fanns en oro som var svår att sätta fingret på, säger Noa. Artikel i DN-bilaga om sällsynta hälsotillstånd den 29/2 2024.