Om fonden
Målet med Sällsyntafonden är att främja forskning för att underlätta livet för personer med sällsynta diagnoser genom att utveckla bättre diagnostik, individanpassade behandlingar och ett åldersövergripande, holistiskt omhändertagande.
Sällsynta diagnoser är allvarliga, komplexa och oftast livslånga tillstånd som får stora konsekvenser för vardagslivet. Vart och ett av tillstånden drabbar en mycket liten del av befolkningen, men det finns över 7000 olika sällsynta diagnoser och därför berörs många människor – omkring 400 000 bara i Sverige.
För att förbättra situationen behövs omfattande forskning och kunskapsspridning - och därför behövs Sällsyntafonden.
Vi hoppas att Sällsyntafonden blir en av Sveriges största forskningsfonder. Det borde vara möjligt eftersom sällsynta diagnoser drabbar så många människor.
Ann Nordgren, professor och överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset, initiativtagare och vetenskaplig sekreterare för Sällsyntafonden.
Att ha en sällsynt diagnos påverkar alla aspekter av livet; erfarenheter från tusentals familjer världen över vittnar enhetligt om detta.
Alla livets områden – vården, socialtjänsten, skolor, försäkringar och näringsliv – måste samarbeta. Livet är holistiskt och det måste också vården och det sociala stödet vara.Anders Olauson, ordförande för Ågrenska
Sidan uppdaterad: 2023-02-13