Vad är sällsynta hälsotillstånd?
Sällsynta hälsotillstånd omfattar en rad olika diagnoser som ofta har genetiska orsaker. Trots att varje tillstånd för sig är ovanligt berörs många människor. I Sverige lever uppskattningsvis en halv miljon människor med ett sällsynt hälsotillstånd och det finns fler än 6 000 olika sällsynta diagnoser. Diagnos och behandling kan vara komplicerade då liknande symtom kan ha olika bakomliggande orsaker. Vissa symtom uppträder redan vid födseln, medan andra visar sig senare i livet, vilket försvårar tidig upptäckt och rätt behandling.
Sällsynta diagnoser- vad är det?
Filmen förklarar vad sällsynta hälsotillstånd är, hur vanliga de är globalt och varför det är viktigt med kunskap och rätt stöd. Den ingår i Ågrenskas kostnadsfria webbkurs och riktar sig till dig som möter personer med sällsynta diagnoser i ditt arbete.
Komplexa syndrom som påverkar hela livet för både den berörda och familjen
Många sällsynta hälsotillstånd påverkar flera delar av kroppen och förekommer ofta som syndrom. Med syndrom menas en kombination av olika symtom. Dessa syndrom är ofta komplexa och kan påverka både fysiska organ och kognitiva eller psykiska förmågor, vilket kan leda till omfattande funktionsnedsättningar.
Utmaningar och behov av samordnad vård
För personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd innebär det en påverkan på det dagliga livet. Även familj och närstående måste ofta hantera både känslomässiga och praktiska utmaningar.
Sällsynta hälsotillstånd kräver i regel expertkunskap och ett omfattande samarbete mellan olika delar av hälso- och sjukvården samt andra samhällsaktörer. Samordningen kan vara svår att få till på ett effektivt sätt – något som är avgörande för att ge den berörda bästa möjliga stöd och vård.
Aktuellt
Kalenderhändelse-
Anmäl dig
Sista anmälningsdag 29 oktober
Aktuellt om sällsynta hälsotillstånd
-
När livet tar en ny riktning – Olivia har spinal muskelatrofi
När Olivia var liten utvecklades hon snabbt – hon var stark, tidig med språket och full av energi. Men när hennes första steg uteblev började en oro att gro hos föräldrarna Sarah och Christoffer. Senhösten 2019 fick de beskedet att Olivia har -
Idag är det Internationella dagen för välgörenhet!
Idag är det Internationella dagen för välgörenhet. En dag att lyfta fram hur viktigt det är att ge stöd till de som behöver det mest. Hos oss på Ågrenska möter vi barn med sällsynta diagnoser och deras familjer. Familjer som varje dag hanterar vårdbesök, oro och en vardag som ofta känns övermäktig. -
Reviderad informationstext om Tibial muskeldystrofi
Tibial muskeldystrofi är en ärftlig muskelsjukdom som kännetecknas av långsamt fortskridande svaghet i musklerna på underbenens framsida. Det leder till att gångförmågan blir påverkad. Symtomen uppkommer i vuxen ålder. Uppskattningsvis har ungefär 100 personer i Sverige tibial muskeldystrofi. De flesta av dem har finskt påbrå, och sjukdomen är betydligt vanligare i Finland.
Sidan uppdaterad: 2024-09-11