Vad är sällsynta hälsotillstånd?
Sällsynta hälsotillstånd omfattar en rad olika diagnoser som ofta har genetiska orsaker. Trots att varje tillstånd för sig är ovanligt berörs många människor. I Sverige lever uppskattningsvis en halv miljon människor med ett sällsynt hälsotillstånd och det finns fler än 6 000 olika sällsynta diagnoser. Diagnos och behandling kan vara komplicerade då liknande symtom kan ha olika bakomliggande orsaker. Vissa symtom uppträder redan vid födseln, medan andra visar sig senare i livet, vilket försvårar tidig upptäckt och rätt behandling.
Sällsynta diagnoser- vad är det?
Filmen förklarar vad sällsynta hälsotillstånd är, hur vanliga de är globalt och varför det är viktigt med kunskap och rätt stöd. Den ingår i Ågrenskas kostnadsfria webbkurs och riktar sig till dig som möter personer med sällsynta diagnoser i ditt arbete.
Komplexa syndrom som påverkar hela livet för både den berörda och familjen
Många sällsynta hälsotillstånd påverkar flera delar av kroppen och förekommer ofta som syndrom. Med syndrom menas en kombination av olika symtom. Dessa syndrom är ofta komplexa och kan påverka både fysiska organ och kognitiva eller psykiska förmågor, vilket kan leda till omfattande funktionsnedsättningar.
Utmaningar och behov av samordnad vård
För personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd innebär det en påverkan på det dagliga livet. Även familj och närstående måste ofta hantera både känslomässiga och praktiska utmaningar.
Sällsynta hälsotillstånd kräver i regel expertkunskap och ett omfattande samarbete mellan olika delar av hälso- och sjukvården samt andra samhällsaktörer. Samordningen kan vara svår att få till på ett effektivt sätt – något som är avgörande för att ge den berörda bästa möjliga stöd och vård.
Aktuellt
Kalenderhändelse-
Anmäl dig
Sista anmälningsdag 3 september
Aktuellt om sällsynta hälsotillstånd
-
Lukas kör på känsla
– Det har varit en kamp att få Lukas syn rättvist bedömd. Han är så aktiv, springer på klippor, cyklar och går kvällspromenader att ingen förstod att Lukas i princip är blind, säger Lukas mamma Evelyn. Lukas, -
Reviderad informationstext om Polymyosit
Polymyosit är en kronisk inflammatorisk muskelsjukdom som kännetecknas av muskelsvaghet och inflammation i muskelvävnaderna. Framför allt påverkas lårmusklerna och överarmsmusklerna. I Sverige insjuknar ungefär 20 personer i polymyosit årligen. Sjukdomen förekommer främst hos vuxna, och symtomen kommer vanligen i 40- till 60-årsåldern. Polymyosit är tre gånger vanligare hos kvinnor än hos män. -
Reviderad informationstext om Dermatomyosit
Dermatomyosit är en kronisk inflammatorisk muskelsjukdom som gradvis försämrar muskelstyrkan. Sjukdomen medför även inflammation i huden. Dermatomyosit förekommer hos både barn och vuxna. Den kallas juvenil dermatomyosit om symtomen uppträder före 16 års ålder. Varje år insjuknar ungefär 30 vuxna i dermatomyosit i Sverige, och 3–7 barn under 16 år insjuknar årligen i juvenil dermatomyosit i landet. Sjukdomen är vanligare hos flickor och kvinnor än hos pojkar och män.
Sidan uppdaterad: 2024-09-11