Ågrenskas logotyp, länk till startsidan.

Sällsynta hälsotillstånd

Det finns fler än 6 000 sällsynta hälsotillstånd, ofta med genetiska orsaker. Uppskattningsvis finns det en halv miljon människor i Sverige som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Ågrenska är en mötesplats och ett kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd som samlar och sprider kunskap och ger stöd till barn, vuxna, familjer och yrkesverksamma.

Vad är sällsynta hälsotillstånd?

Vad begreppet sällsynta hälsotillstånd betyder, varför de är så många och hur de påverkar både den som lever med dem och deras anhöriga.

Frågetecken illustrerar vad sällsynta hälsotillstånd betyder och hur de påverkar människor.

Introduktion sällsynta diagnoser

KOSTNADSFRI webbkurs för dig som möter personer med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga i ditt arbete. 

Informationstavla med texten "Kunskapen om sällsynta diagnoser är låg. Ågrenska vill ändra på det med webbkursen 'Introduktion sällsynta diagnoser'".

Ågrenskas diagnossidor

Här hittar du beskrivningar av sällsynta hälsotillstånd, personliga berättelser, föreläsningar och länkar till viktiga resurser.

Bokstäver som ligger huller om buller.

Socialstyrelsens kunskaps-databas, (extern webbplats)

Informationscentrum vid Ågrenska ansvarar för innehållet i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Där hittar du fler än 350 informationstexter om olika sällsynta tillstånd.

Aktuellt om sällsynta hälsotillstånd

  • Sara lärde sig att se möjligheter trots sin synnedsättning

    Sara var bara ett par månader gammal när hon fick diagnosen glaukom. I dag är hon 30 år, utbildad undersköterska, har bildat familj och är en stark röst för andra som lever med synnedsättning. Vägen hit har varit kantad av operationer, oro och utmattning, men också av mod, envishet och en familj som valde att se möjligheter i stället för hinder.

  • Strikta rutiner och stark samman-hållning i livet med LCHAD-brist

    När Aline föddes förändrades livet för familjen i grunden. Idag är hon 11 år och lever med den sällsynta ämnesomsättningssjukdomen LCHAD-brist. Det är ett tillstånd som kräver ständig planering, noggrannhet och närvaro från hela familjen.

  • Ny strategi ska stärka vården vid sällsynta hälsotillstånd

    Regeringen beslutar om Sveriges första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen får också nya uppdrag att genomföra insatser i linje med strategin och ska fördela medel för att stärka vård, kunskap och samordning i hela landet.

  • Lou har stela ben

    Lou är sex år och lever med hereditär spastisk parapares (HSP), ett sällsynt tillstånd som påverkar hennes rörelseförmåga. Föräldrarna Anna och Robin berättar om vägen till diagnos, träningen som gör skillnad och om att stärka Lou i att vara den hon är.

  • Renoverad badstuga blir plats för viktiga samtal

    Efter hundratals ideella arbetstimmar kunde Ågrenska inviga en ny möteslokal vid havet. Den gamla slitna badstugan har med hjälp av Landvetter Råda Rotary förvandlats till ett ombonat samtalsrum. – Det ska bli en rofylld plats för familjer och barn med sällsynta diagnoser där de kan ha viktiga samtal, säger Fredrik Löfgren, verksamhetschef.

  • Leia och mamma Sofia har båda Noonans syndrom

    När Sofia väntade Leia inleddes en dramatisk resa som också kom att ge svar bakåt i tiden. Sexåriga Leia kom till Ågrenskas familjevistelse för Noonans syndrom tillsammans med mamma Sofia, pappa Martin och storebror Odin, nio år.

Sidan uppdaterad: 2025-10-09

Skriv ut