Forskning och utveckling
Ågrenska verkar för ökad kunskap och utveckling inom området sällsynta hälsotillstånd och funktionsnedsättningar. Vårt mål är att förbättra hälsa och livsvillkor för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående genom att sprida kunskap, stödja forskning och driva utveckling.
Vetenskapligt råd
Ågrenskas vetenskapliga råd har en rådgivande funktion och bidrar till att stärka den vetenskapliga grunden i vårt arbete. Med tvärvetenskaplig kompetens främjar rådet kunskapsutveckling och samverkan med akademin. Arbetet utgår från Ågrenskas verksamheter och målgruppernas behov.
Vi samarbetar med forskare och andra aktörer, och bidrar till att bygga broar mellan praktik och akademi.
För att förbättra situationen behövs omfattande forskning och kunskapsspridning – och därför behövs det forskning inom sällsynta diagnoser.
– Ann Nordgren, professor och överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset, initiativtagare till Sällsyntafonden och ledamot i styrelsen för Ågrenska AB (svb)
Artiklar och andra publikationer
-
Consequences of rare diagnoses for education and daily life: development of an observation instrument.
Jaeger G, Röjvik A, Hjelmquist E, Hansla A, Falkman KW. Orphanet J Rare Dis. 2022 Apr 12;17(1):165. doi: 10.1186/s13023-022-02303-y. PMID: 35413929 Studien beskriver hur Ågrenska har utvecklat ett observationsverktyg för att samla kunskap om hur sällsynta hälsotillstånd påverkar barns lärande, delaktighet och vardag. Verktyget omfattar områden som kommunikation, social förmåga, känslor och beteenden, motorik, vardagsfärdigheter och förutsättningar för lärande. Resultaten visar att verktyget har god tillförlitlighet och kan användas för att identifiera både gemensamma och diagnosspecifika behov. Syftet är att ge skolor och andra verksamheter bättre underlag för att anpassa miljö, bemötande och pedagogiska metoder efter barnens faktiska behov. -
Participation in society for people with a rare diagnosis
Jaeger G, Röjvik A, Berglund B. Disabil Health J. 2015 Jan;8(1):44-50. doi: 10.1016/j.dhjo.2014.07.004. Epub 2014 Jul 25. PMID: 25164983 Studien undersöker hur vuxna med fyra olika sällsynta diagnoser upplever sin vardag och sina möjligheter att delta i utbildning, arbetsliv och samhälle. Trots att diagnoserna skiljer sig åt möter deltagarna liknande hinder. Bristande kunskap hos vård, myndigheter och andra samhällsaktörer leder ofta till att deras behov inte förstås eller möts. Stödet saknar dessutom ofta ett helhetsperspektiv och samordning. Studien visar därför behovet av bättre kunskapsspridning, tydligare informationsöverföring och ökad samverkan mellan de aktörer som möter personer med sällsynta hälsotillstånd. -
Stress and well-being among parents of children with rare diseases: a prospective intervention study
Stress and well-being among parents of children with rare diseases: a prospective intervention study Lotta Dellve RN, MScPH, PhD, Lena Samuelsson, Andreas Tallborn RN, Anders Fasth MD, PhD, Lillemor R.-M. Hallberg RN, PhD Studien undersöker stress, välbefinnande och stöd hos föräldrar till barn med sällsynta hälsotillstånd. Totalt deltog 136 mammor och 108 pappor från hela Sverige i en familjeinsats som skulle stärka deras kunskap och förmåga att hantera barnets situation. Resultaten visar att många föräldrar levde med hög stress och stor fysisk och känslomässig belastning. Mammor, särskilt ensamstående mammor, var mest utsatta. Pappor upplevde ofta en känsla av otillräcklighet, men denna minskade efter insatsen. Efter familjeinsatsen upplevde föräldrarna att de hade mer kunskap och bättre strategier för att hantera vardagen. Mammorna upplevde också ett ökat socialt stöd. Studien visar att samlade insatser med kunskap, erfarenhetsutbyte och stöd kan stärka föräldrar och minska delar av den belastning som följer med att ha ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd.
Sidan uppdaterad: 2025-07-15