Om oss
Ågrenska är ett kompetenscenter för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar. Vi är en idéburen, icke-vinstdrivande organisation som arbetar för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras familjer.
Vår verksamhet ligger vackert belägen på Lilla Amundön, strax söder om Göteborg. Här skapas en unik miljö där barn, ungdomar, vuxna, anhöriga och yrkesverksamma kan få det stöd de behöver, dela erfarenheter och fördjupa sina kunskaper.
Genom familjevistelser, utbildningar, daglig verksamhet, korttidsvistelser och assistansverksamhet kompletterar vi det stöd som samhället i övrigt erbjuder med fokus på att skapa bästa möjliga livsvillkor för personer med sällsynta hälsotillstånd.
Vi samarbetar med intresseorganisationer, hälso- och sjukvården, socialtjänsten och andra aktörer på lokal, regional, nationell och internationell nivå.
Kunskap som gör skillnad
Ågrenskas arbete vilar på samlad kunskap och lång erfarenhet, samt en nära dialog med personer som lever med sällsynta diagnoser. Den kunskap vi samlar in används för att stärka kompetens hos yrkesverksamma, sprida förståelse hos allmänheten och bidra till ett mer inkluderande samhälle.
Alla aktuella händelser
-
Uppdaterad diagnossida om Smith-Magenis syndrom
Nu är diagnossidan om Smith-Magenis syndrom (SMS) uppdaterad efter familjevistelsen i slutet av april 2026. På diagnossidan finns sammanfattningar av föreläsningar som deltagarna fick ta del av, med bland andra professor Ann Nordgren, specialpedagog och forskare Heidi Nag och socialpedagog och genetisk vägledare Ingunn Juel, båda från Frambu i Norge. Vi får också träffa Levi, 10 år, med Smith-Magenis syndrom. Mamma Fanny berättar om sömnsvårigheter, utmanande beteende och anpassningar. Om hur hon och pappa Johan har sökt stödinsatser för att hela familjen ska må bra. Dessutom information om olika typer av stöd för barn, vuxna och deras familjer. -
Socialstyrelsens besök på Ågrenska
Ågrenska fick igår välkomna Socialstyrelsens generaldirektör Björn Eriksson tillsammans med kollegor från Socialstyrelsen. Under besöket stod Ågrenskas verksamhet, familjevistelser och arbetet med sällsynta hälsotillstånd i fokus. -
Reviderad informationstext om Kallmans syndrom
Kallmanns syndrom leder till brist på könshormoner och kan påverka flera organ. Den exakta förekomsten av Kallmanns syndrom är inte känd, men uppskattningsvis har ungefär 10 av 100 000 män och färre än 2 av 100 000 kvinnor syndromet. -
Reviderad informationstext om pachyonychia congenita
Pachyonychia congenita är en sjukdom som påverkar naglarna, huden och tänderna samt i vissa fall också slemhinnorna. Nästan alla med sjukdomen får smärtsamma blåsor och förhårdnader på fotsulorna och i handflatorna. Det är inte känt hur många som har sjukdomen i Sverige, men utifrån folkmängden uppskattas antalet till cirka 50 personer. -
Nytt nyhetsbrev från Informationscentrum
Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum med information om nya textrevideringar: Hypofosfatasi, malign hypertermikänslighet och Zellwegers syndromspektrum.
Sidan uppdaterad: 2025-06-14