Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd
Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska ansvarar för att ta fram, kvalitetssäkra och sprida information i Socialstyrelsens kunskapsdatabas. Databasen rymmer över 350 texter om hälsotillstånd som drabbar färre än 5 av 10 000 invånare.
Kunskapsdatabasen vänder sig till dig som
- arbetar inom vård, omsorg, skola och socialtjänst
- själv lever med ett sällsynt hälsotillstånd, dina närstående och andra personer som du har kontakt med
- söker kunskap om enskilda hälsotillstånd.
Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, (extern webbplats, öppnar ny flik)
Samhällets stöd, (extern webbplats, öppnar ny flik)
Ärftlighetsmönster, en översikt, (extern webbplats, öppnar ny flik)
Nya texter tillkommer varje år, och befintliga texter uppdateras regelbundet. Underlagen till texterna skrivs av medicinska specialister i Sverige. Informationen bearbetas av redaktörer vid Informationscentrum och faktagranskas av en särskild expertgrupp. Berörda intresseorganisationer ges också möjlighet att lämna synpunkter på innehållet.
Informationsblad
För omkring 300 av informationstexterna finns det också kortare sammanfattningar, så kallade informationsblad. Dessa kan med fördel skrivas ut och användas i olika sammanhang då man behöver förmedla vad en viss diagnos kan innebära.
Ett informationsblad. Det här är en kort sammanfattning av texten i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Aktuellt
-
Socialstyrelsens besök på Ågrenska
Ågrenska fick igår välkomna Socialstyrelsens generaldirektör Björn Eriksson tillsammans med kollegor från Socialstyrelsen. Under besöket stod Ågrenskas verksamhet, familjevistelser och arbetet med sällsynta hälsotillstånd i fokus. -
Reviderad informationstext om Kallmans syndrom
Kallmanns syndrom leder till brist på könshormoner och kan påverka flera organ. Den exakta förekomsten av Kallmanns syndrom är inte känd, men uppskattningsvis har ungefär 10 av 100 000 män och färre än 2 av 100 000 kvinnor syndromet. -
Reviderad informationstext om pachyonychia congenita
Pachyonychia congenita är en sjukdom som påverkar naglarna, huden och tänderna samt i vissa fall också slemhinnorna. Nästan alla med sjukdomen får smärtsamma blåsor och förhårdnader på fotsulorna och i handflatorna. Det är inte känt hur många som har sjukdomen i Sverige, men utifrån folkmängden uppskattas antalet till cirka 50 personer. -
Nytt nyhetsbrev från Informationscentrum
Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum med information om nya textrevideringar: Hypofosfatasi, malign hypertermikänslighet och Zellwegers syndromspektrum. -
Reviderad informationstext om hypofosfatasi
Hypofosfatasi är en ärftlig ämnesomsättningssjukdom som leder till nedsatt förkalkning av skelettet och tänderna. Det medför förändringar i skelettet, förlust av tänder samt ökad risk för frakturer. I Europa beräknas 1 barn per 300 000 födda ha en svår form av sjukdomen. De lindrigare varianterna är vanligare.
Sidan uppdaterad: 2025-08-15