Socialstyrelsens besök på Ågrenska
Ågrenska fick igår välkomna Socialstyrelsens generaldirektör Björn Eriksson tillsammans med kollegor från Socialstyrelsen. Under besöket stod Ågrenskas verksamhet, familjevistelser och arbetet med sällsynta hälsotillstånd i fokus.
Under dagen fick Socialstyrelsen möjlighet att lära känna Ågrenskas verksamhet och den kunskap och erfarenhet som finns samlad här. Vi berättade bland annat om våra familjevistelser, hur de planeras och genomförs och vad de betyder för de familjer som deltar.
En familjevistelse på Ågrenska samlar familjer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Här får föräldrar, barn och syskon möjlighet att möta andra i liknande situation, utbyta erfarenheter och ta del av kunskap från olika professioner. Det tvärprofessionella arbetssättet är en viktig del av vistelserna och bidrar till en bredare förståelse för hur ett sällsynt hälsotillstånd kan påverka hela familjens vardag.
Under besöket fick Socialstyrelsens representanter också träffa medarbetare från Mun-H-Center, som berättade om deras verksamhet och kompetens inom oral hälsa vid sällsynta hälsotillstånd.
En nationell satsning på sällsynta hälsotillstånd
Besöket sker i en viktig tid för området sällsynta hälsotillstånd. I juni 2026 beslutade regeringen om Sveriges första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Strategin ska vägleda arbetet under perioden 2026–2030 och samla myndigheter, regioner, lärosäten, professioner och patientorganisationer kring gemensamma mål. Socialstyrelsen har fått i uppdrag att samordna, stödja och följa upp genomförandet av strategin samt att genomföra insatser i linje med den.
För Ågrenska är det nationella arbetet viktigt. Varje år möter vi familjer från olika delar av Sverige och får genom vår verksamhet en nära inblick i de möjligheter och utmaningar som finns för personer och familjer som lever med sällsynta hälsotillstånd.
Vår erfarenhet är att kunskap behöver finnas nära både familjer och professioner, och att den behöver kunna delas och användas oavsett var i landet man bor.
Möten med nationella aktörer som Socialstyrelsen skapar möjlighet att dela erfarenheter från vår verksamhet och från de familjer vi möter, men också att tillsammans diskutera hur kunskap kan omsättas till bättre och mer jämlika insatser i hela landet.
Besöket blev därför en värdefull möjlighet till dialog, erfarenhetsutbyte och fortsatt samverkan kring ett gemensamt viktigt område.
Läs mer om den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd
Sidan uppdaterad: 2026-10-12