Utfrågning/hearing på Socialdepartementet 2023 om strategin för sällsynta hälsotillstånd. Från vänster: Zozan Sewger Kvist, VD Ågrenska, tidigare sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson och Anneli Larsson, representant för expertgruppen från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska.
Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd 2026–2030
Sverige har fått sin första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Strategin ska vägleda arbetet under åren 2026–2030 och bidra till att personer med sällsynta hälsotillstånd får en mer jämlik, samordnad och kunskapsbaserad vård.
Utfrågning/hearing på Socialdepartementet 2023 om strategin för sällsynta hälsotillstånd. Från vänster: Zozan Sewger Kvist, VD Ågrenska, tidigare sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson och Anneli Larsson, representant för expertgruppen från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska.
Samordnat stöd och jämlik vård
Den nationella strategin heter Samordnat stöd och jämlik vård. Den ska samla myndigheter, regioner, lärosäten, vårdens professioner, patientorganisationer och andra berörda aktörer kring gemensamma mål.
Syftet är att stärka tillgången till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet. Strategin ska också bidra till bättre samordning och till att kunskap och kompetens blir tillgängliga i hela landet.
Personer med sällsynta hälsotillstånd har ofta komplexa och livslånga vårdbehov. Samtidigt kan kunskap, samordning och tillgång till vård skilja sig åt beroende på var i landet personen bor. Strategin ska ge en gemensam riktning för arbetet under åren 2026–2030.
Strategins fem mål
Strategin innehåller fem övergripande mål:
- Personer med sällsynta hälsotillstånd får tidig diagnos och jämlik tillgång till vård och läkemedel.
- Personer med sällsynta hälsotillstånd får stöd och vägledning genom vården.
- Personer med sällsynta hälsotillstånd möts med rätt kunskap och förståelse i vården.
- Patienter och närstående är delaktiga i vårdens utveckling.
- Hälsodata är tillgängliga och användbara inom vård, forskning, läkemedelsutveckling och innovation.
De fem målen kompletteras av 17 delmål. Strategin ska följas upp och utvärderas för att arbetet ska drivas framåt på ett samordnat sätt.
Varför behövs en nationell strategi?
I Sverige lever drygt en halv miljon människor med ett sällsynt hälsotillstånd. Tillstånden kan medföra stora utmaningar för personen med diagnos och för familjen. Många behöver ha kontakt med flera delar av vården och andra samhällsaktörer.
På Ågrenska har personer med sällsynta hälsotillstånd, deras närstående och yrkesverksamma mötts i mer än 30 år för att dela erfarenheter, få kunskap samt verktyg och stöd för att hantera sin situation.
– Vi arbetar också aktivt för att sprida kunskapen i samhället om sällsynta hälsotillstånd och de konsekvenser de medför, säger Zozan Sewger Kvist, vd på Ågrenska.
Ågrenskas arbete kompletterar hälso- och sjukvårdens samt andra samhällsaktörers insatser. Arbetet har fokus på de konsekvenser som ett sällsynt hälsotillstånd kan få i vardagen och utgår från ett livslångt helhetsperspektiv.
Genom att stärka förmågan hos personer med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående att hantera sin livssituation skapas bättre förutsättningar för psykiskt och socialt välbefinnande.
– Yrkesverksamma inom olika områden behöver ta del av aktuell kunskap om de sällsynta hälsotillstånden och de konsekvenser som dessa medför i vardagslivet. Det kan bidra till ett stärkt samarbete mellan personer med sällsynta hälsotillstånd, deras närstående och yrkesverksamma. Det medför vinster för både individerna och samhället, säger Zozan Sewger Kvist.
Ågrenska har länge drivit frågan
Ågrenska har tillsammans med andra aktörer under lång tid arbetat för att Sverige ska få en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd.
– Ågrenska har under åren, tillsammans med andra aktörer, aktivt drivit frågan om behovet av en nationell strategi. Vi är glada över att strategin nu har beslutats. Den ger en gemensam riktning för arbetet och behöver omsättas i konkreta förbättringar för personer med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående, utifrån ett livslångt helhetsperspektiv, säger Zozan Sewger Kvist.
Ladda ner strategin:
Bakgrund till strategin
-
Ny strategi ska stärka vården vid sällsynta hälsotillstånd
Regeringen beslutar om Sveriges första nationella strategi för sällsynta hälsotillstånd. Socialstyrelsen får också nya uppdrag att genomföra insatser i linje med strategin och ska fördela medel för att stärka vård, kunskap och samordning i hela landet. -
Nytt uppdrag till Socialstyrelsen om sällsynta hälsotillstånd
Genom ett nytt uppdrag till Socialstyrelsen vill regeringen förbättra kunskapen om sällsynta hälsotillstånd och stärka stödet för både patienter och vårdpersonal. -
Förslag till nationell strategi 2025
I Sverige lever cirka 500 000 personer med någon av de omkring 8 000 olika diagnoser som räknas som sällsynta hälsotillstånd. Bara för att få vardagen att fungera kan de här patienterna behöva ha upp emot hundra olika vårdkontakter, och bristen på kunskap om hälsotillstånden är stor. Därför presenterar Socialstyrelsen nu ett förslag till nationell strategi som ska ge de här patienterna bättre och mer jämlik vård. -
Artikel: Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Den 29 november höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.
Sidan uppdaterad: 2024-10-08