Utfrågning/ hearing på Socialdepartementet om strategin för sällsynta hälsotillstånd. Från vänster: Zozan Sewger Kvist, VD Ågrenska, Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson och Anneli Larsson representant för expertgruppen från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska.
Nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd
Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson har meddelat att Sverige startar arbetet med en nationell strategi för sällsynta sjukdomar i höst. En strategi som har varit efterlängtad länge. Ågrenska som är ett nationellt kompetenscenter för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar välkomnar initiativet stort och ser fram emot att bidra i arbetet med vår långa erfarenhet inom området.
Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd (Socialstyrelsen)
Utfrågning/ hearing på Socialdepartementet om strategin för sällsynta hälsotillstånd. Från vänster: Zozan Sewger Kvist, VD Ågrenska, Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson och Anneli Larsson representant för expertgruppen från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska.
På Ågrenska har personer med sällsynta hälsotillstånd, deras anhöriga och yrkesverksamma mötts sedan mer än 30 år för att dela erfarenheter, få ökad kunskap samt verktyg och stöd för att hantera sin situation.
- Vi arbetar också aktivt för att sprida kunskapen i samhället om sällsynta hälsotillstånd och de konsekvenser de medför, säger Zozan Sewger Kvist, vd på Ågrenska.
Ågrenskas arbete kompletterar hälso- och sjukvårdens och andra samhällsaktörers insatser, och då med fokus på vardagskonsekvenser utifrån ett livslångt helhetsperspektiv. Genom att stärka förmågan hos personer med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga att självständigt hantera sin livssituation skapas förutsättningar för ett ökat psykiskt och socialt välbefinnande hos en stor och utsatt grupp i samhället, fortsätter hon.
I Sverige lever drygt en halv miljon människor med ett sällsynt hälsotillstånd vilket ofta medför stora utmaningar i livet för personerna med diagnos, men också deras familjer.
‑ Yrkesverksamma inom olika områden behöver ta del av aktuell kunskap om de sällsynta hälsotillstånden och de konsekvenser som dessa medför i vardagslivet. Det kan stimulera till ett stärkt samarbete mellan personer med sällsynta hälsotillstånd, deras anhöriga och de yrkesverksamma. Det i sig medför stora vinster för såväl individerna som samhället i stort, fortsätter hon.
- Ågrenska har under åren, tillsammans med andra aktörer, aktivt drivit frågan om behovet av en nationell strategi inom området och är oerhört glada över att arbetet med strategin nu ska påbörjas. Vi ser fram emot en strategi som tar höjd för de alla de behov som personer med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga har utifrån ett livslångt helhetsperspektiv, avslutar Zozan Sewger Kvist.
Aktuellt om strategin
-
Förslag till nationell strategi 2025
I Sverige lever cirka 500 000 personer med någon av de omkring 8 000 olika diagnoser som räknas som sällsynta hälsotillstånd. Bara för att få vardagen att fungera kan de här patienterna behöva ha upp emot hundra olika vårdkontakter, och bristen på kunskap om hälsotillstånden är stor. Därför presenterar Socialstyrelsen nu ett förslag till nationell strategi som ska ge de här patienterna bättre och mer jämlik vård. -
Artikel: Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Den 29 november höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.
Sidan uppdaterad: 2024-10-08