Sällsynta dagen
Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt. "Sällsynta dagen", är en årlig händelse dedikerad åt att öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd och skapa gemenskap bland dem som påverkas.
Varför en sällsynt dag?
I samband med Sällsynta dagen arrangeras olika aktiviteter, evenemang och möten runt om i Sverige och världen för att sprida kunskap, främja forskning och stödja personer med sällsynta hälsotillstånd samt deras familjer.
En global kampanj
Det är en viktig global kampanj för att lyfta fram de utmaningar och behov som personer med sällsynta hälsotillstånd står inför. Sällsynta dagen startade som ett svenskt initiativ av Riksförbundet Sällsynta diagnoser på skottdagen den 29 februari 2008.
Sällsynta dagen under åren
-
Sällsynta dagen 2025
Årets Sällsynta dag arrangerades en rad spännande aktiviteter som lyfte kunskap och medvetenhet om sällsynta hälsotillstånd. Dagen innehöll både regionala initiativ och nationella evenemang, med allt från inspirerande föreläsningar till informationskampanjer. Läs mer nedan om hur dagen uppmärksammades! -
Sällsynta dagen 2024
I februari besökte Ågrenska tillsammans med flera samarbetspartners sjukhus i Västra sjukvårdsregionen för att uppmärksamma sällsynta hälsotillstånd. På den internationella Sällsynta dagen medverkade vi med en film om vår verksamhet under en digital lunchföreläsning arrangerad av CSD i samverkan. Dagen firades även med ett festligt disco för familjerna på veckans familjevistelse, och Ågrenskas gula hus lystes upp i Sällsynta dagens färger.Sällsynta dagen disco för familjer som deltog i veckans familjevistelse.
Sällsynta dagen 2023
Ågrenska och Sahlgrenska Universitetssjukhuset uppmärksammade Sällsynta dagen 2023 genom att lysa upp sina byggnader i det sällsynta färger. Ett webbinarium om precisionsmedicin hölls för att sprida kunskap om individanpassad vård för personer med sällsynta diagnoser.
Sällsynta dagen 2022
Under 2022 års Sällsynta dag invigdes Centrum för sällsynta diagnoser Väst på nytt genom ett digitalt event. Samma dag hölls ett globalt high-level meeting om sällsynta diagnoser i den svenska paviljongen under världsutställningen i Dubai.
Sällsynta dagen 2021
"Kunskapen om sällsynta diagnoser är sällsynt" var temat för en förinspelad webbsändning som lanserades på Sällsynta dagen 2021. Över 400 personer deltog genom att se hela sändningen, som låg tillgänglig under ett år.
Sällsynta dagen 2020
År 2020 inföll Sällsynta dagen den 29 februari, ett datum så ovanligt som dagen själv. Ågrenska arrangerade "Möt det sällsynta i Nordstan" – en mötesplats för allmänheten mitt i Göteborg. Samtidigt lanserades en kostnadsfri webbkurs: Introduktion sällsynta diagnoser.
Sällsynta dagen 2019
Ågrenska var medarrangör till ett policymöte i FN i New York, tillsammans med EURORDIS och Rare Diseases International. Lokalt hölls aktiviteter och utställningar på Drottning Silvias barnsjukhus och Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.
Sällsynta dagen 2018
Två konferensdagar hölls i Folkets hus i Göteborg med fokus på sällsynta diagnoser. Första dagen fördjupades kunskapen om diagnoserna, medan den andra fokuserade på vårdprocesser genom hela livet.
Sidan uppdaterad: 2024-10-16