Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program diagnosspecifik kurs Marfans syndrom, Loyes-Dietz syndrom och vaskulär EDS

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

08.15 Mötesrummet öppnar i Teams
  Registrering för deltagare på plats på Ågrenska
08.30 - 08.45 Introduktion till kursdagarna och information om Ågrenska
Linn Magnusson, kursledare, Familjeverksamheten, Ågrenska
09.00 - 09.05 Introduktion
Louise Jeltin, koordinator, Ågrenska
09.05 - 09.50

Genetik
Anders Gummesson, specialistläkare, docent. Avdelningen för Klinisk genetik, Sahlgrenska universitetssjukhuset. Göteborg

09.50 - 10.15 Paus
10.15 - 11.15

Symtom, uppföljning och behandling vid Marfans syndrom, Loeys Dietz syndrom och vaskulär EDS
Kalliopi Kazamia, Biträdande överläkare i Barnkardiologi, Med Dr, Barnhjärtcentrum Stockholm-Uppsala, KBH, Karolinska Institutet

11.15 -11.45

Omvårdnad
Johanna Alm, barnspecialistsjuksköterska, Hjärtmottagningen för barn och ungdom, Akademiska barnsjukhuset, Uppsala

11.45 - 12.00 Frågestund för kursdeltagare på diagnosspecifik kurs
12.00 - 13.10 Lunch
13.10 - 14.00

Hjärta och kärl, vuxenkardiologi
Erik Östgärd Thunström, specialistläkare, med dr, Medicinkliniken / Sahlgrenska Universitetssjukhuset

14.00 - 14.30 Paus
14.30 - 15.15 Fysisk aktivitet - möjligheter och begränsningar?
Li Villard, leg sjukgymnast, specialist i pediatrik, med dr, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm
15.15 - 15.30

Sammanfattning av dagen
Linn Magnusson, kursledare, Ågrenska

Lokal: Ågrenska Akademin

 

Tid

Programpunkt

08.45 Mötesrummet öppnar i Teams
09.00 - 10.15

Diskussion och reflektion i grupper och/eller Vuxen person med diagnos

10.15 - 10.45 Paus
10.45 - 11.45

Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder               
Personal, Ågrenska

11.45 - 12.00 Frågestund för deltagare på diagnosspecifik kurs
12.00 - 13.10 Lunch
13.10 - 14.15

Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen
Personal, Ågrenska

14.15 - 15.45

Munhälsa och munmotorik
Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg

15.45 - 16.15

Utvärdering
Länk via e-post                


Sidan uppdaterad: 2025-05-15