STXBP1

Neuroförbundet

Neuroförbundet är en partipolitiskt oberoende intresseorganisation för människor som lever med neurologiska diagnoser eller symtom samt deras familj och anhöriga. Neuroförbundet vill ge sina medlemmar information och stöd och arbetar för jämlika levnadsvillkor för personer med neurologisk diagnos/symtom.
Neuroförbundet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Epilepsiförbundet

Funktionsrätt Sverige

Funktionsrätt Sverige är en partipolitiskt och religiöst obunden organisation. Funktionsrätt Sverige samlar en rad rikstäckande funktionsrättsförbund som företräder människor som har kroniska sjukdomar samt psykiska, fysiska och kognitiva funktionsnedsättningar. Funktionsrätt Sverige (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser. 
Riksförbundet sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

STXBP1 Foundation

STXBP1 Foundation är en ideell global intresseorganisation för STXBP1-relaterade tillstånd. Organisationen som drivs av föräldrar har medlemmar i över 45 länder och arbetar med att öka kunskapen om STXBP1 och hitta botande behandlingar. 
STXBP1 Foundation (extern webbplats, öppnar i ny flik)

ESCO – The European STXBP1 Consortium

ESCO är ett europeiskt nätverk av forskare och familjer som arbetar för bättre livskvalitet och behandlingar för personer med STXBP1. ESCO har information om pågående forskningsstudier och ett patientregister som bidrar till forskningen. 
ESCO – The European STXBP1 Consortium (extern webbplats, öppnar i ny flik)

STXBP-1 Norge, Sverige, Danmark och Finland

STXBP-1 Norge, Sverige, Danmark och Finland är en Facebookgrupp för anhöriga och proffessionella som arbetar med personer med STXBP1. Gruppen fungerar i huvudsak som en plattform för samverkan och erfarenhetsutbyte.
STXBP-1 Norge, Sverige, Danmark og Finland, Facebook (extern webbplats, öppnar i ny flik)