Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar
Senast uppdaterad 2024-12-12
Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Internetmedicin Informationstext om transposition av de stora kärlen hos vuxna, Internetmedicin (extern webbplats, öppnar
Senast uppdaterad 2024-12-12
Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Internetmedicin Turners syndrom, Internetmedicin (extern webbplats, öppnar i ny flik) Dokumentation från familjevistelse
Senast uppdaterad 2024-11-13
Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om blåsexstrofi mars 2025 Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Senast uppdaterad 2025-03-28
Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om Treacher-Collins och Goldenhars syndrom i mars 2025 Socialstyrelsens kunskapsdatabas om
Senast uppdaterad 2025-03-28
Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om Goldenhars och Treacher-Collins syndrom i mars 2025 Socialstyrelsens kunskapsdatabas om
Senast uppdaterad 2024-10-09
Artikeln om Emilia kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om leukemi 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Leukemi 2020, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till Barncancerfondens
Senast uppdaterad 2024-10-28
Artikeln om Amos kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om medfött diafragmabråck 2023 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Medfött diafragmabråck 2023, familj, pdf öppnar i ny flik
Senast uppdaterad 2024-10-10
Artikeln om vuxna syskon är skriven i samband med de träffar för vuxna syskon som anordnades med stöd av Solstickan 2019 av Sara Lesslie. Tillbaka till syskonsidan Tillbaka till sällsynta
Senast uppdaterad 2024-10-29
Artikeln om genetik vid fortskridande neurologisk sjukdom baseras på Annie Pedersens föreläsning i samband med familjevistelsen om fortskridande hjärnsjukdom 2024 och är skriven av redaktör Sara
Senast uppdaterad 2024-10-15
Artikeln om Nea är från dokumentationen efter familje- och vuxenvistelsen om limb-girdle muskeldystrofi 2019, skriven av redaktör Marianne Lesslie. Limb-girdle muskeldystrofi 2019, livsperspektivet