Analatresi 2022, familjevistelse.pdf

Senast uppdaterad 2023-07-05

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Skelettdysplasier 2024, familjevistelse.pdf

Senast uppdaterad 2024-06-04

• Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna och en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd.

Lucas föddes med ett kämparhjärta – familjens resa genom sjukvård och skolutmaningar

Senast uppdaterad 2024-12-05

  Artikeln om Lucas kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om heterotaxisyndromet 2020, skriven av redaktör Pia Vingros. Heterotaxisyndromet 2020, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Lykke med optikushypoplasi – en sprudlande sexåring med stora drömmar

Senast uppdaterad 2024-12-03

  Artikeln om Lykke kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om optikushypoplasi 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Optikushypoplasi 2023, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Neurokirurgi vid akondroplasi

Senast uppdaterad 2024-10-18

  Artikeln om neurokirurgi vid akondroplasi baseras på Ulrika Sandviks föreläsning i samband med familjevistelsen om akondroplasi 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till Ulrika

Med hopp och kämpaglöd: Majas och Emelies historia

Senast uppdaterad 2024-11-15

  Artikeln om Maja och Emelie kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om neurofibromatos 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Neurofibromatos typ 1 2022, familjevistelse, pdf öppnar

CHARGE-syndromet

Senast uppdaterad 2024-11-13

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om CHARGE-syndromet mars 2024 Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Spinal muskelatrofi

Senast uppdaterad 2024-12-09

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om spinal muskelatrofi i maj 2025 Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta

Prader-Willis syndrom

Senast uppdaterad 2025-02-19

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om Prader- Willis syndrom i februari 2025 Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta

Aortadissektion

Senast uppdaterad 2024-12-18

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från vuxenvistelsen om aortadissektion maj 2024 Internetmedicin Aortadissektion, Internetmedicin (extern webbplats