August och Louie – två familjer i ständig beredskap

August och Louie har båda den sällsynta sjukdomen STXBP1. Det innebär en ständig oro för epileptiska anfall, sömnlösa nätter och en oförutsägbar vardag. På Ågrenska får de stöd och kraft genom att träffa andra i samma situation.

Filmen berättar om August och Louie, två barn som lever med den sällsynta genetiska sjukdomen STXBP1. Tillsammans med sina syskon och föräldrar deltar de i en familjevistelse på Ågrenska. Längd: ca 6 min. Textning: Ja (svenska). Syntolkning: Nej.

Var med och gör skillnad för barn som August och Louie och deras familjer.

 

Din gåva bidrar till att:

  • Barn möter andra med sällsynta diagnoser och känner igen sig.
  • Syskon hittar gemenskap med dem som förstår deras vardag.
  • Föräldrar får kunskap och kraft att orka med livspusslet hemma.

Vill du veta mer om hur livet ser ut för familjerna?

Läs artiklar där de delar sina berättelser.


Sidan uppdaterad: 2025-09-14