Sällsynta dagen 2025
Årets Sällsynta dag arrangerades en rad spännande aktiviteter som lyfte kunskap och medvetenhet om sällsynta hälsotillstånd. Dagen innehöll både regionala initiativ och nationella evenemang, med allt från inspirerande föreläsningar till informationskampanjer. Läs mer nedan om hur dagen uppmärksammades!
Regionalt
Utställning på Biomedicinska biblioteket
Under vecka 9 arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser Väst i samarbete med Biomedicinska biblioteket vid Göteborgs universitetsbibliotek en temavecka med fokus på sällsynta hälsotillstånd. Under veckan erbjuds en mängd spännande aktiviteter, inklusive presentation av intressant litteratur inom området, samt information om sällsynta hälsotillstånd och verksamheter som CSD Väst, Ågrenska, Mun-H-Center och Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd med flera.Biomedicinska biblioteket, (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Upplysning
Sällsynta dagen är en upplysningskampanj. Under dagen belyses ett antal byggnader runt om i regionen i grönt, rosa och blått,
– de internationella färgerna som symboliserar sällsynta hälsotillstånd.
I år lyser Ågrenskas gula hus, gångbroarna vid Sahlgrenska sjukhuset, Essity och Astra Zeneca i Mölndal, samt ackumulatortanken och Caroli kyrka i Borås.
Nationellt
På Sällsynta dagen den 28 februari, kl. 9.00–12.00, arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan ett nationellt webbinarium med temat “Den sällsynta patienten”. Under webbinariet kommer ämnen som diagnostik, transition och palliativ vård att belysas genom föreläsningar och patientberättelser.
Webbinarium - "Den sällsynta patienten"
Webbinariet berör ämnen som diagnostik, övergång från barn- till vuxensjukvård och palliativ vård genom föreläsningar och patientberättelser.
Internationellt
Årets Rare Disease Day-video skildrar familjer som förenas av sina erfarenheter av att leva med sällsynta hälsotillstånd.
Aktuellt
-
När livet tar en ny riktning – Olivia har spinal muskelatrofi
När Olivia var liten utvecklades hon snabbt – hon var stark, tidig med språket och full av energi. Men när hennes första steg uteblev började en oro att gro hos föräldrarna Sarah och Christoffer. Senhösten 2019 fick de beskedet att Olivia har -
Idag är det Internationella dagen för välgörenhet!
Idag är det Internationella dagen för välgörenhet. En dag att lyfta fram hur viktigt det är att ge stöd till de som behöver det mest. Hos oss på Ågrenska möter vi barn med sällsynta diagnoser och deras familjer. Familjer som varje dag hanterar vårdbesök, oro och en vardag som ofta känns övermäktig. -
Reviderad informationstext om Tibial muskeldystrofi
Tibial muskeldystrofi är en ärftlig muskelsjukdom som kännetecknas av långsamt fortskridande svaghet i musklerna på underbenens framsida. Det leder till att gångförmågan blir påverkad. Symtomen uppkommer i vuxen ålder. Uppskattningsvis har ungefär 100 personer i Sverige tibial muskeldystrofi. De flesta av dem har finskt påbrå, och sjukdomen är betydligt vanligare i Finland. -
Berg & dalvana – Johanna om livet med Elton som har ett ultrasällsynt syndrom
När Elton föddes var föräldrarna Johanna och Andreas uppfyllda av glädje och en överväldigande kärlek till det nya lilla livet. Fem månader senare förändrades allt. En dramatisk natt blev starten på en oviss resa kantad av oro, -
Reviderad informationstext om Mastocytos
Mastocytos är en grupp tillstånd som orsakas av ökad tillväxt och ansamling av avvikande mastceller i ett eller flera organ. Mastceller är vita blodkroppar som är en viktig del av kroppens immunsystem. Sjukdomen delas in i två huvudgrupper: kutan mastocytos då avvikande mastceller enbart finns i huden och systemisk mastocytos då avvikande mastceller finns i ett eller flera andra organsystem. Uppskattningsvis insjuknar 1–2 vuxna per 100 000 invånare och år i mastocytos.