Sällsynta dagen 2025
Årets Sällsynta dag arrangerades en rad spännande aktiviteter som lyfte kunskap och medvetenhet om sällsynta hälsotillstånd. Dagen innehöll både regionala initiativ och nationella evenemang, med allt från inspirerande föreläsningar till informationskampanjer. Läs mer nedan om hur dagen uppmärksammades!
Regionalt
Utställning på Biomedicinska biblioteket
Under vecka 9 arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser Väst i samarbete med Biomedicinska biblioteket vid Göteborgs universitetsbibliotek en temavecka med fokus på sällsynta hälsotillstånd. Under veckan erbjuds en mängd spännande aktiviteter, inklusive presentation av intressant litteratur inom området, samt information om sällsynta hälsotillstånd och verksamheter som CSD Väst, Ågrenska, Mun-H-Center och Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd med flera.Biomedicinska biblioteket, (extern webbplats, öppnar i ny flik)
Upplysning
Sällsynta dagen är en upplysningskampanj. Under dagen belyses ett antal byggnader runt om i regionen i grönt, rosa och blått,
– de internationella färgerna som symboliserar sällsynta hälsotillstånd.
I år lyser Ågrenskas gula hus, gångbroarna vid Sahlgrenska sjukhuset, Essity och Astra Zeneca i Mölndal, samt ackumulatortanken och Caroli kyrka i Borås.
Nationellt
På Sällsynta dagen den 28 februari, kl. 9.00–12.00, arrangerar Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan ett nationellt webbinarium med temat “Den sällsynta patienten”. Under webbinariet kommer ämnen som diagnostik, transition och palliativ vård att belysas genom föreläsningar och patientberättelser.
Webbinarium - "Den sällsynta patienten"
Webbinariet berör ämnen som diagnostik, övergång från barn- till vuxensjukvård och palliativ vård genom föreläsningar och patientberättelser.
Internationellt
Årets Rare Disease Day-video skildrar familjer som förenas av sina erfarenheter av att leva med sällsynta hälsotillstånd.
Aktuellt
-
Med mod, musik och mikrofoner
Sara fick höra att hon inte borde bli mamma – att risken var för stor. I dag lever hon med sina döttrar Ellinor, 11, och Evelina, 9, som båda har Treacher Collins syndrom. Familjens vardag kantas av utmaningar till följd av flickornas hörselnedsättning -
Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd
Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd. -
Emma och Sam har XLH – en familjehistoria
Åttaårige Sam och hans mamma Emma har båda X-kromosombunden hypofosfatemisk rakit, XLH. En sällsynt, ärftlig sjukdom som påverkar skelettet och som bland annat leder till hjulbenthet, stelhet, smärtor, spontanfrakturer och tandpåverkan. Sam, Emma, pappa Fredric och syskonen Noel, 5 år, och Hilma, 3 år kom till Ågrenskas familjevistelse i januari 2025. -
En unik resa med Klara – från oro och kamp till styrka och stolthet
Redan tidigt efter att Klara föddes 2004 anade mamma Johanna att något inte stämde. Idag är Klara 20 år gammal och har en ovanlig kromosomavvikelse. Resan dit har varit lång – med oro och en kamp för att få en diagnos och för att bli lyssnade -
Elia – en ultrasällsynt diagnos och ett liv i ständig anpassning
När Elia föddes vändes tillvaron upp och ner för familjen. Från en dramatisk start på neointensiven till en ultrasällsynt diagnos med omfattande vårdbehov. Nu, fyra år senare, överraskar han omgivningen med sin styrka, envishet och utveckling – trots svåra förutsättningar.