Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Hälso och sjukvård

Ågrenska har under lång tid arbetat tillsammans med olika vårdaktörer för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar. Under våra familje- och vuxenvistelser föreläser t.ex. läkare och andra professionella inom vården om olika diagnoser. Vi har också ett nära samarbete med medicinsk expertis i vårt arbete med texter som publiceras i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. 

Jag kommer att ta föräldrars oro
på större allvar nu!

Läkare

I filmen får vi följa med Marizela Kljajic, psykolog som föreläser under Ågrenskas familjevistelser, när hon går en rundvandring hos oss. Filmen visades i samband med Sällsynta dagen 2024 . Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.

Filmen om Socialstyrelsens kunskapsdatas är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.

Verksamheter

  • Familjevistelser

    Tipsa gärna familjer du möter i ditt arbete om Ågrenskas familjevistelser. Ågrenska arrangerar cirka 20 familjevistelser per år för familjer från hela landet och som har med barn som har olika sällsynta hälsotillstånd. Under varje vistelse träffar familjerna andra familjer med barn som har samma eller närliggande sällsynta hälsotillstånd. Vi erbjuder ett program som är anpassat till hela familjen, barnen med diagnos, föräldrar och syskon. Under veckan får familjerna ta del av kunskap, träffa andra med liknande livssituation och utbyta erfarenheter. Det går också bra att höra av sig till Ågrenska om du eller familjer du möter önskar att vi arrangerar en familjevistelse för en specifik diagnos.
  • Diagnosspecifika kursdagar

    Under en familjevistelse kan du som yrkesverksam inom hälso- och sjukvården delta under två föreläsningsdagar. Du deltar då tillsammans med föräldrarna och andra yrkesverksamma på de föreläsningar som hålls under familjevistelsen. Föreläsningarna hålls av bl.a. av sakkunniga läkare som föreläser om aktuella medicinska rön. Du får också ta del av de frågeställningar som föräldrarna har kring barnens tillstånd och hela familjens livssituation. Du kan delta på kursdagarna via länk eller på plats hos oss.
  • Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

    Söker du information om ett specifikt sällsynt hälsotillstånd/diagnos? I Socialstyrelsens kunskapsdatabas finner du beskrivningar av fler än 330 olika diagnoser. Här finner du också bl.a. kontaktuppgifter till resurspersoner inom vården som kan svara på frågor om de olika tillstånden. Till merparten av texterna finns s.k. infoblad (pdf-filer) som med fördel kan användas som information till din patient eller anhöriga. Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen med att producera, kvalitetssäkra texterna i kunskapsdatabasen.
  • ST-kurs under en familjevistelse

    Ågrenska har ett samarbete med Sahlgrenska Universitetssjukhuset för ST-läkare inom klinisk genetik, barnmedicin och barnneurologi. Som en delkurs inom specialistutbildningen kan ST-läkare delta under en hel familjevistelse för ett sällsynt hälsotillstånd. Syftet är att få fördjupad kunskap om det sällsynta hälsotillståndet samt få ett helhetsperspektiv kring familjen och deras situation. Målet är att få en bättre insikt i familjens vardag och därmed blir bättre rustad inför mötet med familjen. Kursen bygger på föreläsningar, diskussioner, frågestunder och reflektion. Vi har också tagit emot ST-läkare från andra universitetssjukhus. Kontakta gärna oss om du vill veta mer.
  • Föräldraträffar

    Tipsa gärna föräldrar du möter om Ågrenskas föräldraträffar. Ågrenska har hållit i föräldraträffar sedan 2012 i samverkan med flera av landets Centrum för sällsynta diagnoser, CSD. Under föräldraträffarna får föräldrar till nydiagnostiserade barn träffas för frågor, samtal och reflektion. Att träffa andra och utbyta tankar, tips och funderingar är viktigt i ett annorlunda föräldraskap.
  • Studiebesök på Ågrenska

    Nyfiken på att veta mer om Ågrenskas verksamheter? Välkommen till oss på ett studiebesök och ta del hur vi arbetar i mötet med familjer, barn och ungdomar med sällsynta hälsotillstånd samt andra funktionsnedsättningar.

Vi som läkare vill gärna lägga stor vikt vid vår egen profession, men veckan är en påminnelse om att vi läkare faktiskt är en ytterst liten del av barnet och familjens liv. En oförstående läkare kan skada, och ska man göra verklig skillnad kräver det ganska stora insatser. Detta understryker vikten av att se hela nätverket runt barnet och använda det som ett team där ens egna enskilda insats endast är en liten pusselbit, som helst ska vara i samklang med övriga insatser.

 

ST-läkare

Kunskapsstöd

Kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

I Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd hittar du utförlig, kvalitetssäkrad information om fler än 330 sällsynta hälsotillstånd. 

Ågrenskas dokumentationer

Bearbetade och faktagranskade sammanfattningar av föreläsningarna i samband Ågrenskas familje- och vuxenvistelser. 

Kostnadsfri kurs om sällsynta diagnoser

Webbkursen Introduktion sällsynta diagnoser är en kostnadsfri baskurs för dig som möter personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i ditt arbete. 

Webbplatsen Syskonkompetens

Erfarenheter och material som används i vår syskonverksamhet finns samlat på webbplatsen Syskonkompetens. 



Sidan uppdaterad: 2022-08-14