Till innehåll på sidan

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Program heterotaxisyndromet

Lokal: Gula Huset


Tid	Programpunkt
11.00 - 11.45	Ankomst
11.50	Familjerna samlas i matsalen i Gula huset
11.50 - 13.10	Lunch
13.15 - 14.15	Presentation av familjerna och av barnteamet Promenad runt ön
14.20	Lämna barnen
14.30 - 16.15	Introduktion till veckan (Vinga) Linn Magnusson och Åsa Sunesson, koordinatorer, Familjeverksamheten, Ågrenska Föräldrarnas egen presentation
16.20	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 09.05	Introduktion till diagnosspecifik kurs Linn Magnusson, koordinator, Ågrenska
09.05 - 10.30	Heterotaxisyndromet – hjärta och blodkärl Britt-Marie Ekman Joelsson, överläkare, barnkardiologen, Drottning Silvias barnsjukhus, Göteborg
10.30 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Genetik Cecilia Hulthe, specialistläkare, Klinisk genetik, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.10 - 13.55	Mage och Tarm Linus Jönsson, överläkare, Med. Dr. Barnkirurgiska kliniken, Drottning Silvias barn- och ungdomsklinik, Göteborg
14.00 - 14.45	Matprat Mikaela Korne, dietist, dietistenheten, Drottning Silvias barnsjukhus
14.45 - 15.00	Paus
15.00 - 15.45	Diskussion och reflektion i grupper
15.50	Hämta barnen
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för pappor

Lokal: Akademin


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.15	Immunologi Olov Ekwall, överläkare, professor, Drottning Silvias barnsjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Götborg
10.15 - 10.45	Paus
10.45 - 11.45	Pedagogiska erfarenheter och arbetsmetoder Pedagog, Ågrenska
11.50 -	Hämta barnen
12.00 - 12.55	Lunch
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.15	Ågrenskas erfarenheter av syskonrollen Pedagog, Ågrenska
14.15 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Munhälsa och munmotorik Specialisttandläkare, tandsköterska och logoped, Mun-H-Center, Göteborg
15.50	Hämta barnen
16.30	Middag

	Besök på Mun-H-Center
19.00	Kvällsfika

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost
08.50	Lämna barnen
09.00 - 11.45	Att leva i en familj med barn som har Heterotaxi - samtal och diskussion under ledning av Anna Lindskog, Leg. psykoterapeut med inriktning familj
11.50	Hämta barnen
12.00 - 12.55	LUNCH
13.00	Lämna barnen
13.10 - 14.30	Fortsättning
14.30 - 14.45	Paus
14.45 - 15.45	Gemensam aktivitet familjer och barnteam
16.30	Middag
19.00	Kvällsfika
	Bastu för mammor

Lokal: Vinga


Tid	Programpunkt
07.45 - 08.45	Frukost, utcheckning (ta med nyckeln till Vinga)
08.50	Lämna barnen
09.00 - 10.00	Stöd i samhället Linn Magnusson, Ågrenska
10.00 - 10.15	Paus
10.15 - 10.30	Barnens vecka på Ågrenska Barnteamet, Ågrenska
10.30 - 11.15	Hjärtebarnsfonden Riksförbundet sällsynta diagnoser
11.15 - 11.45	Utvärdering och avslutning Linn Magnusson och Åsa Sunesson, koordinatorer, Ågrenska
11.50	Hämta barnen
12.00	LUNCH
	Hemfärd

Sidan uppdaterad: 2025-05-13

Skriv ut

Dela sidan