Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Familjevistelser

Under Ågrenskas familjevistelser får familjer som har barn med sällsynta hälsotillstånd/diagnoser en unik möjlighet att mötas, ta del av kunskap och utbyta erfarenheter. Hos oss är hela familjen i fokus – barnet med en sällsynt diagnos, syskonen och föräldrarna.

 

Filmen är textad på svenska. Välj ikonen undertexter/texter för att aktivera textning.


På Ågrenska får hela familjen möjlighet att träffa andra i liknande situation! Vår personal har kompetens och ett professionellt bemötande och vi har lång erfarenhet av många gästande familjer på Ågrenska.

Ni som föräldrar erbjuds föreläsare som har mycket god kunskap inom det specifika området. Programmet innehåller bland annat föreläsningar om aktuella medicinska rön, pedagogiska aspekter, syskonrollen och det stöd som samhället kan ge.

Barnen med diagnos och deras syskon ges möjlighet att få information om diagnosen och diskutera sin roll i familjen. För alla barn finns förskole/skolverksamhet och roliga fritidsaktiviteter. Aktiviteterna och skolverksamheten är anpassade utifrån barnens ålder och behov.

Alla familjemedlemmar har sina egna program och varje dag har en tydlig struktur under de fem dagar man vistas på ön. Ågrenskas syfte med familjevistelsen är att genom kunskap och erfarenhetsutbyte stärka hela familjen för att få en förbättrad vardag.


Det går inte en dag
utan att mitt barn
säger något om hur bra det var på Ågrenska.
Det är det mest betydelsefulla, att se hur stärkt
hen blev av vistelsen.
Fantastisk personal som mötte barnen.

Vi har fortfarande
god kontakt med flera av föräldrarna från vistelsen vilket är väldigt skönt då vi kan bolla med varandra angående våra barns diagnos och hur det berör vår vardag



Aktuella familjevistelser

  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    Phelan McDermids syndrom

    2q13.3-deletionssyndromet, 22q13-deletionssyndromet, Ringkromosom 22-syndromet, Monosomy 22q13.3 syndrome, 22q13.3 deletion syndrome, 22q13 deletion syndrome, Phelan McDermid syndrome, PMS

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Phelan McDermids syndrom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    19 februari - 23 februari 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 19 november
  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    Williams syndrom

    Williams-Beurens syndrom, WS, 7q11.23-deletionssyndromet

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om Williams syndrom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    26 februari - 1 mars 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 26 november
  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    CHARGE syndrom

    CHD7-relaterad sjukdom, CHARGE association, CHARGE syndrome, CHD7 disorder

    Välkommen med ansökan till familjevistelsen om CHARGE syndrom. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter. Hela familjen deltar i vistelsen.

    4 mars - 8 mars 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 3 december
  • Familjevistelse
    Barncancerfonden
    Uttagning klar

    Hjärntumör, barn i alla åldrar

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen för barn i alla åldrar som behandlats för hjärntumör. Vistelsen sker i samarbete med Barncancerfonden. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    11 mars - 15 mars 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 17 december
  • Familjevistelse
    Inställd

    Osteogenesis imperfecta

    OI, Medfödd benskörhet

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om osteogenesis imperfecta. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    18 mars - 22 mars 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 7 januari
  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    Beckers muskeldystrofi, BMD och Limb-girdle muskeldystrofi, LGMD

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Beckers muskeldystrofi, BMD och Limb-girdle muskeldystrofi, LGMD. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    8 april - 12 april 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 21 januari
  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    Ultrasällsynt syndrom, barn 0-7 år

    Välkommen att ansökan till familjevistelsen ultrasällsynt syndrom, barn 0-7 år. Få ny kunskap, träffa andra i liknande situation och utbyt erfarenheter i unik miljö. Hela familjen deltar under vistelsen.

    15 april - 19 april 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 28 januari
  • Familjevistelse
    Barncancerfonden
    Uttagning klar

    Solida tumörer, barn under 10 år

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen för barn under 10 år som behandlats för solida tumörer. Vistelsen sker i samarbete med Barncancerfonden. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    22 april - 26 april 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 4 februari
  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    Pediatrisk intestinal pseudoobstruktion, PIPO

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om pediatrisk intestinal pseudoobstruktion, PIPO. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    13 maj - 17 maj 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 11 februari
  • Familjevistelse
    Uttagning klar

    Duchennes muskeldystrofi

    DMD, duchenne muscular dystrophy

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Duchennes muskeldystrofi. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    20 maj - 24 maj 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 18 februari
  • Familjevistelse
    Barncancerfonden

    Vi som mist vårt barn i en cancersjukdom

    Välkommen att ansöka till en familjevistelse för er som mist ert barn i en cancersjukdom. Vistelsen arrangeras i samarbete med Barncancerfonden.

    28 maj - 31 maj 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 10 mars
  • Familjevistelse

    Ultrasällsynt syndrom

    Extrainsatt familjevistelse. Platserna är i första hand reserverade för familjer som blivit hänvisade att ansöka till den här vistelsen istället för v. 16

    10 juni - 14 juni 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 29 februari
  • Familjevistelse

    Svårbehandlad epilepsi med ytterligare funktionsnedsättning

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om svårbehandlad epilepsi med ytterligare funktionsnedsättning. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    26 augusti - 30 augusti 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 19 maj
  • Familjevistelse

    Akondroplasi

    Achondroplasia

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om akondroplasi. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    2 september - 6 september 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 26 maj
  • Familjevistelse

    Fortskridande hjärnsjukdom/diagnos

    T.ex. CLN, ALD, MLD, Leighs syndrom, Krabbes sjukdom, MPS-sjukdomar m.fl.

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om fortskridande hjärnsjukdom/diagnos. Vistelsen samlar lysosomala, mitokondriella och peroxisomala sjukdomar, som har gemensamt att de leder till påverkad kognition under barndomen och förlust av funktioner. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    9 september - 13 september 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 26 maj
  • Familjevistelse

    Solida tumörer, barn över 10 år

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen för barn över 10 år som behandlats för solida tumörer. Vistelsen sker i samarbete med Barncancerfonden. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    16 september - 20 september 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 2 juni
  • Familjevistelse

    Ryggmärgsbråck

    Myelomeningocele, MMC

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om ryggmärgsbråck. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    23 september - 27 september 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 9 juni
  • Familjevistelse

    Ultrasällsynt syndrom 8-18 år

    Välkommen att ansökan till familjevistelsen ultrasällsynt syndrom 8-18 år. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska. Hela familjen deltar under vistelsen.

    14 oktober - 18 oktober 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 9 juni
  • Familjevistelse

    Tuberös skleros

    Tuberös skleros-komplexet, TSC, Tuberous sclerosis complex

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om tuberös skleros. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    21 oktober - 25 oktober 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 11 augusti
  • Familjevistelse
    Barncancerfonden

    Leukemi och lymfom

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen för barn som behandlats för leukemi och lymfom. Vistelsen arrangeras i samarbete med Barncancerfonden. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    4 november - 8 november 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 18 augusti
  • Familjevistelse

    PDH-brist och GLUT 1-brist

    Pyruvatdehydrogenas-brist, Glukostransportprotein typ 1-brist, GLUT 1-bristsyndromet

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om PDH-brist och GLUT1-brist. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    11 november - 15 november 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 11 augusti
  • Familjevistelse

    Aperts, Crouzons och Pfeiffers syndrom

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Aperts, Crouzons och Pfeiffers syndrom. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    18 november - 22 november 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 25 augusti
  • Familjevistelse

    Alagilles syndrom

    Arteriohepatisk dysplasi

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om Alagilles syndrom. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    25 november - 29 november 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 1 september
  • Familjevistelse

    Schizofreni

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om schizofreni. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    2 december - 6 december 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 22 september
  • Familjevistelse

    22q11-deletionssyndromet

    DiGeorges syndrom, Velocardiofacial syndrome, VCFS, Velokardiofacialt syndrom, CATCH 22

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen om 22q11-deletionssyndromet. Under vistelsen får du ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    9 december - 13 december 2024

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 15 september

Sidan uppdaterad: 2022-05-13